L'histoire de Vanessa
Je me souviens du mois et de l'année comme si c'était hier…c'était en juin 2007, quand, à l'âge de 33 ans et mère de deux enfants, on m'a diagnostiquée avec un cancer carcinoïde.
Autant que je me souvienne, j'ai toujours eu un problème de côlon irritable. Je pensais que c'était dans mes gènes. J'ai alors commencé à avoir d'horribles douleurs dans le haut de l'estomac, aux alentours de 2003. On pensait alors que j'avais des spasmes œsophagiens. Après la naissance de mon premier enfant en juillet 2004, j'étais extrêmement fatiguée, quasiment incapable de fonctionner normalement parfois. Je pensais que c'était probablement normal étant donné le manque de sommeil et les nouvelles responsabilités auxquelles je faisais face. Je ne me suis jamais vraiment plainte et n'en parlais à personne.
Mes intestins ont commencé à faire des leurs de temps en temps et, à l'occasion, je prenais de l'Imodium pour m'aider un peu. J'ai géré cela et les douleurs gastriques jusqu'en avril 2007. Mon médecin de famille m'a fait faire des examens sanguins, en essayant toujours de trouver la raison de mon extrême fatigue. Mon fer était bas, donc elle m'a donné des suppléments de fer. Ce qui a commencé à m'inquiéter, c'était les épisodes de rougissements. Alors que j'étais enceinte, j'ai eu ce genre d'épisodes fréquemment, mais j'ai supposé que c'était lié aux hormones. C'était tellement embarrassant de rougir alors que je parlais à quelqu'un.
Un matin, j'ai eu une douleur « mystérieuse ». C'était très intense, tellement intense en fait que j'ai décidé d'aller aux urgences. Les médecins des urgences m'ont gardée trois jours, me faisant des examens sanguins, une coloscopie et une endoscopie. Comme ils ne trouvaient rien d'anormal ils m'ont renvoyée à la maison. Mon médecin de famille a décidé de me faire passer une radio à sa clinique. Il s'est avéré que la douleur gastrique était due au fait que ma vésicule biliaire était pleine de petits calculs. Mon médecin de famille m'a rapidement référée à un gastroentérologue. Il m'a fait passer un tomodensitogramme, pour mieux préparer le retrait de ma vésicule biliaire (cholécystectomie).
C'est ce tomodensitogramme qui a montré une tumeur dans mon intestin grêle, impliquant de nombreux ganglions lymphatiques, ainsi que des points sur le foie. Par miracle, j'avais emmené mon mari avec moi à mon rendez-vous de suivi après le tomodensitogramme, car c'est à ce moment-là que mon gastorentérologue m'a donné l'horrible nouvelle que j'avais très probablement un cancer qui s'était déjà propagé au foie. J'étais en état de choc. Je ne savais même pas comment j'allais faire pour me lever et sortir du bureau. C'était un médecin fantastique et alors que je restais abasourdie à la réception, il a appelé un chirurgien et lui a demandé de me voir sur le champ.
C'est seulement quelques jours plus tard que j'ai rencontré le chirurgien (Dr « A ») à Hamilton. Il m'a prévu une chirurgie pour seulement deux semaines après mon suivi initial avec le gastroentérologue. Il a retiré la tumeur de mon intestin et quelques ganglions lymphatiques. J'ai attendu de nouveau. C'est à mon rendez-vous de suivi avec mon chirurgien que j'ai su que j'avais un cancer rare appelé cancer carcinoïde. Le Dr « A » m'a informé que c'était généralement un cancer à croissance lente, et, bien géré, je pourrais vivre facilement 5 à 10 ans et peut-être plus. Il m'a dit qu'il avait pu retirer la tumeur primaire et quelques ganglions lymphatiques mais que le cancer s'était beaucoup propagé dans le mésentère, et probablement dans le foie. Mon univers s'est soudain arrêté et a viré à l'envers. Je me souviens la semaine d'attente de la pathologie sur ma tumeur… c'était incroyablement triste. J'ai finalisé mon testament, planifié mes vœux de funérailles, et écrit dans mon journal à mon mari et à mes enfants fidèlement chaque soir.
Quand le Dr « A » m'a dit que j'avais un cancer rare, j'ai eu peur. Ma première pensée a été que je devais trouver le meilleur médecin pour ce cancer rare. J'ai dit au Dr « A » que j'étais prête à voyager à travers le Canada pour voir un spécialiste. Il m'a quitté ce jour-là en me disant qu'il allait trouver le meilleur médecin, m'appeler, et m'envoyer une référence immédiatement. Il avait déjà prévu un Octréoscan à Hamilton. Par la suite, j'ai fait mes propres recherches, et nous avons tous les deux (mon chirurgien et moi) découvert un spécialiste du carcinoïde à London, en Ontario… le Dr « B ».
Je devais attendre quelques mois avant de voir ce spécialiste. On m'a alors envoyé passer un Octréoscan, un scan MIBG et un tomodensitogramme. J'ai fait un test urinaire de la 5HIAA, ainsi que divers examens sanguins. Il a été décidé que je devais subir une autre chirurgie, cette fois réalisée par le chirurgien de London spécialisé dans le cancer carcinoïde. Donc, en janvier 2008, j'ai eu ma plus grosse chirurgie jusqu'ici réalisée par le Dr « C ». Il a été fantastique et a pu retirer 90% de mon cancer (à ce moment-là). En faisant cela, il a dû retirer 6 pieds d'intestin grêle. J'étais suivie de près avec des scans et des examens sanguins pendant les mois suivants.
A un moment, j'ai décidé de contacter le radiologue qui m'avait fait le premier Octréoscan juste après ma première chirurgie à Hamilton. Il avait recommandé dans ces notes que je fasse un Pet scan F-DOPA, quand cela serait disponible au Canada. Je l'ai contacté (le Dr « D ») et j'ai découvert qu'il avait reçu l'autorisation de faire une étude clinique en utilisant ce scan. J'en ai passé un quelques semaines avant que de devoir subir une troisième chirurgie… cette fois au niveau du foie. Cela a permis de trouver deux tumeurs qui étaient trop petites pour être détectées avec les autres types de scan que j'avais passés.
Je continue à participer à l'étude. J'espère qu'un jour prochain ce scan sera vraiment disponible à tous pour aider au diagnostic et à la gestion du traitement du cancer carcinoïde. J'ai subi ma troisième chirurgie en janvier 2009.
Aujourd'hui, je lutte contre une grande fatigue, des problèmes intestinaux, des douleurs gastriques et le fait de vivre avec l'idée qu'actuellement il n'y a pas de remède pour ce cancer « rare ». Je reçois des injections mensuelles de Sandostatine pour aider à contrôler mon syndrome. J'ai deux tumeurs visibles dans le foie. Et je suis toujours suivie de près. Je vis un jour à la fois. J'espère qu'un jour prochain, il y aura assez de sensibilisation sur ce cancer pour que des fonds soient disponibles afin que des études et des essais soient mis en place pour aider à trouver un remède.
Vanessa