Mon histoire de poumonoïde
Mon histoire commence quelque part en 2007 (peut-être avant cela, mais c'est à ce moment-là que les symptômes sont devenus une nuisance). J'ai 37 ans et je suis la maman de deux petites filles. J'ai commencé à remarquer que j'avais la respiration sifflante, de plus en plus au passage des saisons. Au début je pensais que c'était lié à mes allergies saisonnières, mais ce n'était plus « saisonnier » du tout. Ma famille et mes amis m'ont pressée de consulter mon médecin de famille pour voir si je développais de l'asthme. Donc en décembre 2007, je l'ai fait. Elle ne s'inquiétait pas trop, mais m'a envoyé faire des tests de la fonction pulmonaire et des tests d'allergie.
Le test pulmonaire était un peu anormal et les tests d'allergie ont confirmé le rhume des foins mais c'est tout. J'avais toujours des sifflements et j'ai remarqué un léger souffle court après avoir monté des marches ou en faisant des présentations à des clients au travail. J'ai reçu un appel de mon médecin de famille qui me référait à un respirologue à cause de mon test de fonction pulmonaire anormal. Mon rendez-vous était pour juillet 2008.
J'ai rencontré le respirologue et il a écouté mes poumons pendant au moins 5 minutes (ce qui est vraiment long). Il a dit qu'il pouvait entendre que l'air restait coincé dans mon poumon droit, le passage de l'air étant diminué comparé au côté gauche. Il m'a envoyé passer une radio immédiatement, qui est revenue normale. Il n'était pas satisfait, mais pas encore trop inquiet, et m'a envoyé passer un tomodensitogramme du thorax et de l'abdomen pour être sûr que tout était correct. Il pensait que mon poumon droit était peut-être plus petit, ce qui pouvait jouer sur le caractère anormal de ma respiration. Donc environ 5 semaines plus tard j'ai passé le tomodensitogramme en août 2008. C'était un vendredi à 10h du soir et ça a pris seulement 10 minutes. Le technicien est entré dans la pièce alors que je partais, il a mis sa main sur mon épaule et m'a dit que je n'avais pas besoin d'attendre que mon médecin m'appelle pour me donner les résultats, que je pouvais l'appeler et avoir les résultats plus rapidement de cette façon, en une semaine. J'ai dit d'accord, mais je n'étais pas inquiète. Il m'a répété cela deux fois. Je ne me rendais pas compte qu'il essayait de me dire quelque chose.
Le 17 septembre 2008, je suis retournée voir le respirologue. La salle d'attente était pleine et j'avais prévu d'attendre pendant des heures avec ma mère. J'ai à peine eu le temps de m'assoir et le médecin est sorti et m'a dit d'entrer dans son bureau. Oh oh… il se passe quelque chose. Il m'a dit calmement qu'il y avait une obstruction dans ma bronche intermédiaire droite, qui s'avérait être une tumeur carcinoïde typique. C'était un type de cancer très rare, encore plus dans le poumon, et je devais faire une biopsie pour le confirmer, ce qui devait être fait par bronchoscopie. Indépendamment que ce soit un carcinoïde, elle devait être enlevée car elle bloquait le tube quasiment complètement. (C'est bien moi ça, ne réalisant pas qu'avoir de la difficulté à monter des marches n'était pas normal ! Hello ?! C'est incroyable comme nos cerveaux rationalisent des choses anormales comme étant « normales » pour soi…).
Deux semaines plus tard, j'ai eu la biopsie/bronchoscopie qui n'était pas du tout plaisante car ma tumeur commençait à saigner et que je crachais beaucoup de sang. Le respirologue qui a fait la biopsie m'a dit qu'il était sûr à 99% que c'était un carcinoïde. J'ai eu un nouveau rendez-vous avec mon respirologue la semaine suivante, et les résultats de la biopsie l'ont confirmé. Il a appelé un chirurgien thoracique à l'Hôpital Général de Montréal sur le champ, il voulait me voir la semaine suivante. Mon rendez-vous avec le chirurgien s'est très bien passé. Il a passé plus d'une heure à m'expliquer la chirurgie et les risques qu'elle comportait. Il m'a répété plusieurs fois que cela devait être fait car c'était un Cancer. (Je pense qu'il a vu que j'étais dans une certaine mesure dans le déni à ce sujet !!). Je devais passer un PET scan et un scan à l'Octréotide d'abord pour voir s'il y avait des métastases. L'attente pour un PET scan était de 2-3 mois ! Il n'était pas sûr de vouloir attendre les résultats car mon poumon droit était prêt à collapser n'importe quand. Par chance, travaillant en invalidité pour une grande compagnie d'assurance, j'ai pu faire un PET scan payé par mon employeur dans une clinique privée. L'Octréo-scan a été fait dans les deux semaines. Les deux ont confirmé que la tumeur était seulement dans le tube bronchique.
La chirurgie a eu lieu le 4 novembre 2008. Mon chirurgien espérait être capable de faire la thoracotomie et la résection, mais il était possible qu'il doive faire une lobectomie ou une bi-lobectomie à cause de la localisation de la tumeur. La chirurgie devait durer 2h-2h30. Elle a duré 5 heures. À cause de la position de la tumeur, mon chirurgien a dû être créatif car il n'avait qu'un millimètre de marge, sinon il aurait dû enlever la totalité de mon poumon droit ! Par chance, il a pu faire un « flap », il a coupé un muscle intercostal et l'a roulé autour de la résection du tube bronchique pour en garantir la sûreté. Je suis restée à l'hôpital pendant 9 longs jours. J'avais beaucoup de difficultés avec la péridurale, et la douleur n'a été contrôlée qu'à partir du troisième jour. C'était une expérience surréaliste que d'être dans l'aile cardio/thoracique de l'hôpital. Une femme de 36 ans parmi une majorité d'homme septuagénaires et plus avec un cancer du poumon, était à tout le moins un peu bizarre… j'étais une anomalie.
La pathologie est revenue avec le résultat de « Carcinoïde Typique » et les ganglions lymphatiques qui avaient été retirés étaient propres. J'ai noté qu'ils n'avaient pas fait de Ki67 ou de taux de prolifération (l'endocrinologue m'a dit que le pathologiste ne savait simplement rien sur le carcinoïde… rassurant n'est-ce pas ?!), qui a alors été demandé, mais aucun résultat ne m'a été donné depuis. Ma convalescence a été longue, mais s'est relativement bien passée. Cela a été difficile d'accepter les limites physiques, en particulier de ne pas pouvoir conduire tant que j'étais sous médicaments. J'ai pu arrêter les médicaments antidouleur en avril 2009. Je suis allée à mon rendez-vous de suivi avec mon chirurgien et j'ai fait des bronchoscopies tous les deux mois environ pour voir si la tumeur recommençait à se développer. Lui et mon respirologue pensaient que j'étais quasiment « guérie ». J'avais toujours des symptômes bizarres, qui me faisaient me demander si je n'avais pas le syndrome carcinoïde. Depuis des années j'avais toujours « chaud » et la transpiration était un problème. Cela s'est dissipé après la chirurgie. J'ai eu une expérience de rougissement en 2006, après être allée dans un jacuzzi pendant une demi-heure. Je suis restée rouge foncée pendant plus d'une heure. J'ai eu des infections urinaires à répétition pendant les trois dernières années (elles continuent), de la diarrhée au moins une fois par semaine, mais ça n'a pas de sens, et des réactions allergiques intenses après avoir consommé de l'alcool, plus particulièrement du vin, et quelques épisodes d'évanouissement occasionnels. J'avais aussi d'intenses douleurs dans les hanches et les cuisses qui étaient souvent (mais pas tout le temps) suivies de diarrhée. Alors j'ai fait quelques recherches et j'ai trouvé un endocrinologue à Montréal qui traitait les patients carcinoïdes (je l'ai en fait trouvé via ce site web, en le voyant sur les photos des conférences à Toronto).
Mon chirurgien était réticent à me référer à lui car il pensait que je n'avais pas vraiment le syndrome et que ce n'était pas juste d'engorger le système avec un rendez-vous avec le très occupé endocrinologue. Il pensait aussi que je n'avais pas besoin de passer des scans trop souvent, peut-être tous les 5 ans environ. Il voulait que je continue à le voir tous les 6 mois, et que je fasse des bronchoscopies régulièrement après quelques mois de toutes façons. Alors j'ai été un peu sournoise et quand il a noté sur mon tomodensitogramme qu'il y avait la mention d'un nodule sur ma thyroïde, j'ai demandé à mon respirologue de me référer à cet endocrinologue. Il l'a fait et mon rendez-vous était pour avril 2009.
J'ai passé plus d'une heure avec l'endocrinologue et il m'a dit que mes symptômes me garantissaient une batterie complète de tests pour le syndrome. Alors je suis allée passer un Octréo-scan, un tomodensitogramme, une radio de la thyroïde, trois collectes d'urine à 24h distinctes, des tests sanguins. Je l'ai revu en juillet 2009, me sentant pas mal mieux à cette époque, certains symptômes ayant diminués, en particulier la fatigue. Les résultats de l'Octréo-scan étaient normaux, la radio était normale (des kystes sur ma thyroïde), quelques résultats élevés dans les urines, les marqueurs de tumeur (que je dois refaire en octobre) et le tomodentisogramme ont révélé quelques anomalies. J'ai deux nodules dans le poumon gauche (qui n'ont pas changé depuis le dernier tomodentistogramme) et un nouveau nodule dans le lobe inférieur droit. Ce n'est pas clair si c'est du tissu cicatriciel de la chirurgie ou un nouveau nodule carcinoïde et je devrai être suivie de près pour cela.
L'endocrinologue ne pensait pas que j'avais le syndrome, seulement beaucoup de symptômes, et m'a redit une fois de plus qu'il était sûr à 95% que je n'avais plus de cancer, que j'étais pratiquement guérie, phrase beaucoup trop familière pour nous les « noïdes ». Je ne suis pas sûre d'être confiante en ce jugement cavalier, alors que j'ai deux enfants à aider à grandir. Je reverrai l'endocrinologue à nouveau en novembre et j'aurais un autre CT-scan en janvier 2010. Donc, qu'est-ce qui suit ? Qu'est-ce que je fais à propos de mes symptômes ? Je suppose que c'est à moi de m'en occuper…
Donc je vais bientôt passer ma cinquième bronchoscopie, et je ne suis pas sure de ce que je dois faire. Alors j'ai décidé de prendre ma santé en main au lieu d'attendre que les médecins me donnent des réponses. J'ai radicalement changé de diète (je suis devenue végétalienne), j'ai commencé des traitements par un ostéopathe et un massothérapeute, ce qui m'a ramené vers le yoga une fois encore. J'ai commencé à travailler à temps partiel en avril 2009, et je recommencerai à temps plein en novembre. Je me sens assez bien ces derniers temps, mon énergie est revenue et la plupart des symptômes ont diminué considérablement et ceux qui restent sont gérables. J'ai des douleurs en journée dans le dos à cause des tissus cicatriciels de la chirurgie, mais j'y suis habituée maintenant et je les ai acceptées comme étant normales pour moi.
Je sais que je dois rester vigilante à propos de ma santé et que je dois être ma propre conseillère. Je continue à faire des recherches et je me pose toujours la question à savoir si je dois convaincre pour me faire mettre sous Sandostatine ou pas… Je dois déjà décider. Mais tout va bien. J'ai survécu à une année effrayante et douloureuse, et je ne changerais cela pour rien au monde. Ce cancer m'a ouvert le cœur à tant de nouvelles possibilités, nouvelles façons d'être, que je ne peux qu'être reconnaissante pour cette expérience. Quelle course ! Je continue à aller de l'avant et à regarder ce que cela m'apportera encore dans la vie et je sais que je peux faire face à n'importe quel défi qui s'offre à moi.
Merci à tous les "Noïdes" ici présents pour la mine d'information extraordinaire qu'ils fournissent et leur soutien continu sans commune mesure.
Taira