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Mission Statement

Building towards a cure for Neuroendocrine Tumours and Cancers through Research, Education, Awareness and Support.
Vision Statement
To raise the awareness of NeuroEndocrineTumours (NETs) among patients, the general public, and the medical and the research communities by:

(a) providing well-informed support on management and treatment options to all those involved with NETs; and

(b) supporting NET-directed research and better clinical management practices that will achieve an ultimate goal of early accurate diagnosis and best possible treatment for NET patients

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Suzy : carcinoïde du poumon, 32 ans

English

Bonjour, je m'appelle Suzy et on m'a diagnostiqué avec un cancer carcinoïde dans le poumon droit en mai 2005. On m'a retiré la partie haute du lobe droit et bien sûr on m'a dit « vous êtes guérie ». Si vous avez un cancer, c'est le cancer que vous voulez avoir. Face à l'ignorance, je me plaignais de maux de tête, de fatigue et de ne pas avoir mon énergie habituelle. J'ai passé des scans qui sont tous revenus négatifs (qu'ils disent) mais je sais parfaitement qu'il est de retour mais qu'ils ne peuvent juste pas le voir car la tumeur n'est pas encore visible. Avant d'être diagnostiquée, j'ai eu une pneumonie pendant environ 4 mois et j'ai perdu 20 livres. J'étais si fatiguée que je n'avais même pas l'énergie de prendre une douche, je devais choisir entre préparer les enfants ou me doucher et être propre. De nombreux médecins n'ont aucune idée de la gravité du cancer Carcinoïde. Que ce soit typique ou atypique, je suis persuadée que c'est tellement typique, que ce démon revient de toute façon. Désolée de paraitre si amère mais je crois que beaucoup de patients sont très anxieux car leurs médecins doivent être mieux formés sur le cancer Carcinoïde.

Je suppose que la seule chose positive en étant diagnostiquée est de rencontrer et d'apprendre à connaitre d'autres personnes à qui s'identifier et avec qui partager nos histoires. J'ai l'air d'un disque rayé quand je me plains à ma famille à propos du Carcinoïde même s'ils sont merveilleux et qu'ils me soutiennent énormément. Seuls les autres « poumonoïdes »et les gens qui vivent avec le carcinoïde peuvent véritablement comprendre ce que nous vivons. Oui, j'ai passé un octréoscan. C'est revenu négatif en 2006 mais j'ai le sentiment que personne ne m'écoute. Pour moi ce n'est qu'un jeu de patience. J'ai de bons jours et de mauvais jours, majoritairement de bons jours mais je sais qu'il va revenir.

Que Dieu garde chacun d'entre vous qui vivez avec cette maladie. Je suis avec vous. Dites à vos familles, dites à tous vos amis que NOUS AVONS BESOIN DE PLUS DE SOUTIEN.

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