Samir's Story
Mon expérience avec les tumeurs carcinoïdes
Samir Haria. 27 ans
Tout ceci a débuté en mars 2005, et je me rappelle même que c'était un mardi soir. Je revenais du travail et j'ai ressenti quelque chose de bizarre dans mon estomac. J'ai cru que c'était parce que je n'avais pas mangé beaucoup au dîner et que je devais avaler quelque chose.
Le lendemain matin je me suis réveillé et je me tordais de douleur. Je n'avais aucune idée de ce qui la causait alors je suis resté couché un moment, mais j'ai réalisé que la douleur ne partait pas. J'ai marché jusqu'à la clinique sans rendez-vous de l'autre côté de la rue et ils m'ont dit que c'était probablement causé par quelque chose que j'avais mangé, et m'ont évidemment renvoyé à la maison. Ma petite amie, Stacey, est venue à l'heure du dîner et m'a apporté des antidouleurs qui m'ont aidé pendant un ou deux jours. Malgré tout, j'avais toujours mal au ventre donc je n'ai pas mangé grand-chose pendant le reste de la semaine.
Le vendredi, Stacey avait prévu un grand souper et je l'attendais avec impatience. Cependant, je n'ai pas arrêté de me réveiller toute la nuit à cause des douleurs au ventre, donc tôt le samedi matin je suis retourné à la clinique sans rendez-vous pour comprendre ce qui n'allait pas.
Notez que, la raison principale pour laquelle j'allais à la clinique sans rendez-vous au lieu d'un médecin de famille tout ce temps était que je venais d'emménager à Mississauga, et que je pense que je n'avais jamais réalisé l'importance de trouver un médecin de famille le plus tôt possible.
De toute façon, les médecins de la clinique sans rendez-vous ont dit que je pourrais faire des tests sanguins et ils ont été faits, mais les résultats ne seraient pas disponibles avant quelques jours. Ils ont bien vu la douleur que je subissais et m'ont dit que la meilleure chose serait d'aller passer une radiographie et qu'ils pourraient diagnostiquer ce qui m'arrive.
Nous sommes donc allés dans une clinique de radiologie et ils m'ont fait passer en priorité (ce qui était une chance considérant les futurs temps d'attente auxquels j'allais faire face), j'ai eu un lit en 30 minutes. Ils m'ont fait des examens sanguins et de tomodensitométrie mais la réponse finale qu'ils ont trouvée était une gastroentérite, et j'ai passé les 3 nuits suivantes là-bas.
Quand je suis sorti, j'avais toujours des douleurs à l'estomac, mais je ne savais vraiment pas quoi faire. J'ai fait des aller-retour aux urgences pendant les deux semaines suivantes en essayant de me figurer ce qui n'allait pas. Pendant ce temps, mon poids a rapidement chuté de 145 à 121 livres.
Finalement, un médecin a dit que je devais voir un médecin spécialiste et j'ai eu un rendez-vous avec lui en moins d'une semaine. Cependant, cette semaine a été très rude. J'avalais des antidouleurs comme s'il n'y aurait plus de lendemain, mais quand j'ai fini par voir le docteur, il m'a prescrit une échographie (plutôt que la tomodensitométrie que j'avais déjà passée deux fois) et c'est là qu'ils ont découvert une masse sur mon petit intestin.
Ils m'ont envoyé en chirurgie et elle a été retirée tard cette nuit-là; j'ai passé une semaine de rétablissement à l'hôpital. Mon chirurgien, lorsqu'il m'a vu deux jours plus tard, a dit qu'ils avaient envoyé le tissu pour analyse, mais qu'il y avait de fortes chances que ce soit une maladie de Crohn, étant du bon groupe d'âge (j'avais 25 ans à l'époque) et la masse étant localisée dans l'intestin. Il m'a envoyé un gastroentérologue pour me l'expliquer de façon plus approfondie, et ce qu'il m'a dit semblait très possible aux vues de ce que j'avais vécu.
Pourtant, quelques jours plus tard, les résultats du test arrivèrent et nous avons appris que c'était en fait une tumeur carcinoïde. C'était effrayant à entendre car à cet âge tu ne t'attends vraiment pas à un cancer. Les médecins étaient aussi surpris du diagnostic à cause de mon âge et de la rareté de la maladie. Cependant, ils ont dit que ce n'était pas très grave et étant donné que c'est une maladie qui se développe très lentement, je pouvais vivre une vie assez normale. Ils garderaient un œil dessus en faisant des tests tous les 6 mois.
Donc pendant quelques temps tout allait bien. Je ne pensais même pas à cette maladie, jusqu'en octobre, quand j'ai commencé à sentir quelque chose d'étrange dans ma poitrine. Je suis donc allé à la clinique de radiologie où j'ai dû attendre très longtemps avant d'être finalement admis. Mais finalement j'ai passé un autre examen de tomodensitométrie et les résultats étaient bien pires. Le cancer avait fait des métastases dans mon foie où j'avais un groupe de tumeurs. J'ai pu voir mon oncologue le jour suivant et il m'a expliqué ce qui se passait et les options de traitement. On a commencé la chimio le lendemain.
Donc pendant environ 6 mois, j'ai reçu de la cisplatine et de l'étoposide et je me sentais vraiment mieux. Les tumeurs ont considérablement rétrécit (la plus grosse mesurait 9 cm et a réduit jusqu'à moins de 3 cm). Cependant, les tumeurs ont cessé de rétrécir et on m'a dit qu'il était possible que ce soit juste du tissu cicatriciel qui restait. De plus, mon taux de créatinine devenait trop haut à cause de la cisplatine qui endommageait mes reins donc on devait absolument arrêter le traitement.
On a continué de faire des examens de tomodensitométrie tous les 3 mois de mars 2006 à mars 2007 et il semblait que la taille des tumeurs ne changeait pas, ce qui renforçait l'idée que ce n'était que du tissu cicatriciel.
Mais, en juin 2007, j'ai commencé à avoir des maux de tête et j'avais de la difficulté à lire. La première chose que j'ai pensé était que je devais changer de lunettes, comme j'utilisais les mêmes depuis 4 ans, et qu'il était surement temps de passer un nouvel examen. J'ai donc passé un examen de la vue et acheté une nouvelle paire de lunettes mais j'avais toujours des maux de tête. Je n'y pensais pas trop mais je suis allé voir mon médecin de famille (j'en ai finalement trouvé un) qui m'a dit que c'était quelque chose qu'on appelle TMJ et que des anti-inflammatoires me soulageraient. Nous sommes partis pour Las Vegas la semaine suivante (c'était un voyage que nous avions planifié depuis longtemps) et tout le long de notre séjour, j'avais vraiment de la difficulté à lire. Donc, quelques heures après notre retour à la maison, nous sommes allés aux urgences et c'est alors que j'ai découvert que j'avais un cancer au cerveau. J'ai eu le diagnostic le 16 juin.
Ils m'ont mis sous stéroïdes pour diminuer l'œdème et soulager mes maux de tête et le 7 juillet, j'ai subi une chirurgie pour enlever la tumeur. Après analyse, ils ont découvert que c'était le carcinoïde qui se propageait dans mon cerveau. Cependant, après l'ablation, je me sentais très bien. Quand on a découvert que la tumeur s'était propagée, on a fait des échographies et des examens de tomodensitométrie de mon abdomen en entier ainsi que de la région pelvienne, pour découvrir que la tumeur avait recommencé à se développer dans mon foie.
Je n'étais pas trop inquiet, surtout parce que la thérapie avait fonctionné la fois précédente et que mes reins étaient revenus à la normale; donc on a recommencé la combinaison de cisplatine et d'étoposide. Pourtant, après 3 sessions, un examen de suivi a montré que les médicaments ne faisaient plus effet et que les tumeurs continuaient de grossir. De plus, je recommençais à avoir des maux de tête là où j'avais eu la chirurgie quelques mois plus tôt.
On a découvert qu'il y avait une infection sous le cuir chevelu et sur l'os, et qu'il fallait s'en occuper immédiatement. Ils ont fait la chirurgie le 28 octobre et j'ai rencontré mon oncologue une semaine plus tard pour discuter des étapes suivantes pour mes traitements de chimio. Il a dit que la résection ou l'irradiation du foie ne serait pas possible car j'avais de multiples tumeurs dans le foie et qu'elles étaient sur les deux ganglions. De plus, une transplantation n'était pas recommandée car l'origine de la tumeur n'était pas le foie et que les médicaments requis pour empêcher que le corps ne rejette un nouvel organe favorisaient la croissance du cancer.
Il n'était pas sûr du type de chimio à essayer donc il a appelé des experts à London. Ils voulaient que je les vois, alors nous avons pris rendez-vous le 19 novembre. Ils voulaient voir si je pouvais faire partie d'un essai de nouveaux médicaments qu'ils faisaient et si je ne pouvais pas participer (ou si je n'étais pas choisi) ils me donneraient une combinaison de pillules de Xeloda et de Temodal.
J'étais excité par l'essai clinique mais j'ai alors appris que je n'étais pas qualifié, car mon cancer avait déjà développé des métastases dans le cerveau. J'ai compris, même si j'étais déçu de l'entendre. Cependant, les médecins de London ont contacté mon oncologue à Mississauga et lui ont donné le dosage pour les deux médicaments. Je suis actuellement sous Xeloda et Temodal et je finirai mon premier cycle bientôt.
Voilà où j'en suis dans mon combat contre la maladie, et j'espère vraiment que les médicaments vont fonctionner. Ça a été une longue et difficile bataille jusqu'à présent et je sais qu'elle est loin d'être terminée. J'imagine que je dois juste continuer à me battre. Merci.
Samir Haria
(Samir est décédé le 7 août 2008)