L'histoire de Nancy : Comment les choses peuvent vite changer
En me rappelant cette journée de la fin juin 2002, je frémis. J'ai été appelée en dehors de ma classe pour un appel de mon médecin de famille qui disait qu'elle avait les résultats de ma radio et qu'elle devait me voir immédiatement. Mon univers s'est écroulé, car je savais que cela ne pouvait pas être une bonne nouvelle.
Je souffrais depuis des années de graves brulures d'estomac et on m'a prescrit de nombreux remèdes allant du Maalox au Pepto-Bismol en passant par les Tums, le Zantacs et le Losec. Des soulagements temporaires pour ce qui a fini par être diagnostiquée comme une hernie hiatale. Je souffrais de ce type de douleur depuis l'âge de 13 ans alors que mon médecin de famille de l'époque me disait juste que j'étais en surpoids.
Par la suite, j'ai décidé de commencer à manger sainement et à m'entrainer. Malgré tout, les douleurs continuaient et sont devenues pires en vieillissant. Quand je suis entrée à l'Université, c'était arrivé au point qu'au moins une fois par mois j'avais des attaques acides si sévères qu'elles me causaient des sensations de brulures dans la poitrine et une douleur comparable à un coup de couteau dans le côté gauche du haut du dos. Cela durait quelques jours à une semaine et me causait aussi des nausées intenses, des sueurs froides et des insomnies. C'est en 2002 que j'ai décidé que c'en était assez et que mon nouveau médecin de famille m'a prescrit une radio.
Dès mon arrivée à son cabinet, je savais que les nouvelles ne seraient pas bonnes, car on m'avait dit qu'une hernie hiatale pouvait mener à un cancer de l'estomac. Quand elle est entrée dans la pièce, mon médecin de famille m'a dit qu'ils avaient trouvé une masse dans mon pancréas. J'ai répondu : « J'ai un cancer ! ». Elle a répondu qu'ils ne savaient pas si c'était un cancer et que cela pouvait être un kyste. Ils ont demandé un CT scan pour le lendemain, le 22 juin 2002.
Je vivais toujours chez mes parents. J'ai conduit jusqu'à la maison avec des larmes qui me coulaient sur le visage. Quand j'ai ouvert la porte, ma famille a subi un choc en me voyant arriver si tôt du travail, ne sachant pas où j'étais allée. Je ne pouvais pas contrôler mes larmes et je suis tombée à genoux, mentalement et émotionnellement épuisée. Les liens de ma famille se sont resserrés, nos mondes ont changé et nos vies ont pris un virage pour le pire.
Le lendemain, mon père et ma mère m'ont accompagnée à l'hôpital pour le CT scan. Quelques jours plus tard, nous avons reçu un appel de mon médecin de famille : « La masse que vous avez est un cancer ». Tout s'est passé si rapidement. J'ai alors été référée à un oncologue à l'Hôpital Grand River à Kitchener. Ne sachant pas quel cancer j'avais, j'ai commencé mes recherches sur internet en pensant que j'avais un cancer pancréatique et j'ai réalisé que mes jours étaient comptés.
Après avoir rencontré mon oncologue, elle a établi que j'avais une masse dans la queue du pancréas et de multiples lésions dans deux lobes du foie. Elle n'était pas sure de quel type de cancer il s'agissait mais devait faire une biopsie pour confirmer exactement ce que c'était. Ma biopsie était programmée pour le 4 juillet 2002 et ça a été une journée très difficile pour ma famille et moi. Après la biopsie, ma famille et moi sommes allées au chalet pour essayer de penser à autre chose. Malgré tout, les choses n'étaient pas comme d'habitude car ma famille marchait sur des œufs avec moi et tout à coup j'étais traitée différemment même si je me sentais bien.
C'est à ce moment-là que j'ai décidé d'appeler ma famille pour discuter de ce « cancer ». J'étais déprimée, en colère et confuse. Je n'avais que 26 ans. Je venais juste d'obtenir ma Maitrise en Éducation. Des directeurs d'établissement m'appelaient pour des offres d'emplois et ma vie commençait finalement. J'étais en santé, je mangeais bien et je m'entrainais régulièrement. Je ne fumais pas ni ne buvais. La vie n'était pas juste. Mais qui a dit qu'elle l'était ? Alors, j'ai dit à ma famille que c'en était assez. Je n'avais pas de symptômes et je ne me sentais pas malade. Malgré ce que tous les médecins me disaient, je me sentais bien. C'est alors que j'ai décidé de prendre le contrôle sur ce cancer au lieu que lui le prenne sur moi. J'ai dit à ma famille que leurs têtes d'enterrement devaient disparaitre et que je voulais que ma famille revienne. Nous étions forts et nous avions une foi profonde qui pouvait nous faire gagner cette bataille. Je n'allais pas me laisser vaincre sans me battre.
Quand les résultats sont rentrés, j'ai rencontré mon oncologue et j'ai découvert que ce que j'avais était un Cancer Neuroendocrine. Je n'avais jamais entendu ce mot auparavant. J'étais confuse et je le suis devenue encore plus en entendant tout le jargon et en lisant tous ces papiers. Encore aujourd'hui, la seule chose qui me reste gravée dans la tête est que « c'est un cancer à croissance lente et vous pouvez vivre de nombreuses années avec ». Ces mots étaient synonymes d'espoir pour moi. Bien que très simples, je me les suis répétés sans cesse dans la tête. Mon oncologue m'a alors prescrit de nombreux tests sanguins, un examen d'urine à 24 heures, une radio des poumons, un MIBG (scan osseux) et un Octreoscan. C'est là que tout a commencé.
Mon oncologue m'a alors référée à deux autres oncologues au Centre de Sciences de la Santé de London. A partir de là, j'ai fait différents autres scans notamment un autre Octreoscan et un tomodensitogramme. Après avoir reçu mes résultats, je me suis assise avec mes médecins et j'ai décidé du plan d'action à suivre. J'allais commencer un plan de traitement de 15 semaines à l'Octréotide couplé à l'Indium 111 et de la chimiothérapie. J'ai reçu trois doses d'Octréotide, d'Épirubicine et de Carboplatine à London pendant ces 15 semaines de traitement. C'était une procédure sur deux jours et j'étais admise le lundi et libérée le mercredi. Je recevais aussi de l'Épirubicine et de la Carboplatine toutes les trois semaines à l'Hôpital Grand River de Kitchener. A la fin, je prenais aussi des perfusions de 5FU par ma sonde PICC.
Dans ma période de 15 semaines, j'ai focalisé sur le fait d'être positive, de rester informée et de tout donner. J'avais de bons jours et de mauvais jours comme tout le monde. J'ai aussi décidé de chercher d'autres options de traitement. J'ai rendu visite à un médecin naturopathe qui m'a prescrit de nombreuses vitamines et des minéraux pour simplement garder mon système immunitaire fort pendant la bataille. J'allais vraiment bien malgré tout mais cela a été les plus longues 15 semaines de ma vie. Beaucoup de prières et de méditation m'ont aidé tout du long. J'ai souffert de nombreux effets secondaires incluant la perte de cheveux, des ulcères buccaux (que j'ai combattus avec un rince-bouche Magic), et le gonflement des mains et des pieds qui a résulté en de la desquamation. J'ai eu des accès de fièvre et des jours où j'étais exténuée. Puis à nouveau il y avait des jours où on ne pouvait pas me garder en place car je voulais juste sortir de la maison, ce que je faisais ! Ma mère me surveillait et s'assurait que je mangeais bien, pour garder mon système immunitaire en forme avec des choux frisés, des betteraves, des épinards, du foie, des œufs et des sardines. Nommez-les… je les mangeais !
Après la période de 15 semaines, les résultats ont été un succès. Les deux masses réduisaient : dans la queue du pancréas elles étaient passées d'environ 6 cm par 5 à 4 cm par 3. De nombreuses lésions du foie avaient aussi réduit. Ça allait de mieux en mieux ! Après mon traitement, j'ai fait divers autres scans (CT et Octréotide) pour s'assurer que les choses restaient stables. Approximativement deux ans sont passés et il s'est avéré que les choses étaient à nouveau actives. Nous avons alors décidé de faire 3 nouveaux traitements à l'Indium 111 sans chimiothérapie. Une fois de plus, les résultats semblaient bons. Les années ont passé et on a continué à surveiller ma situation avec des scans et des examens sanguins. J'ai aussi trouvé un autre naturopathe à Toronto avec qui j'ai fait plusieurs traitements. De nombreux traitements consistaient en une détoxification ou un nettoyage, et les autres ciblaient le cancer. L'un des nombreux traitements que j'ai suivi est une thérapie aux infrarouges. C'est un traitement qui utilise la chaleur infrarouge pour détruire les cellules cancéreuses car le cancer ne peut pas survivre dans une chaleur intense. A ce jour, je continue à suivre ce traitement et je trouve qu'il en vaut la peine.
Environ deux ans plus tard, je me suis mariée. C'est là que ma vie a pris un autre virage vers le pire. J'avais parlé avec mes médecins à propos de la possibilité de pouvoir avoir des enfants et du caractère héréditaire du cancer neuroendocrine. La réponse que j'ai reçue fût que si je voulais avoir des enfants, je devais le faire au plus tôt et qu'aucune étude n'avait montré que c'était héréditaire. Par conséquent, après le mariage, mon mari et moi avons décidé que si cela devait se faire, cela arriverait. Dans le même temps, je suis allée passer un tomodensitogramme de routine pour découvrir que le cancer était à nouveau actif et mes analyses de sang indiquaient que mes enzymes hépatiques étaient très élevées. J'ai aussi découvert une semaine plus tard que j'étais enceinte. Mon cœur s'est arrêté une fois de plus, car je faisais face à une autre décision extrêmement difficile.
Mes médecins s'inquiétaient beaucoup de mon état. Ils pensaient que passer au travers d'une grossesse pourrait mettre ma vie en danger ainsi que celle du bébé, et que ma meilleure option était d'avorter. J'étais vraiment sidérée et je ne pouvais pas croire que j'étais encore une fois face à une décision si difficile qui affecterait alors aussi la vie de mon enfant. Mon cœur me disait que tout irait bien et ma foi me disait que cet enfant devait naître.
Je suis alors allée à New York pour avoir une seconde opinion qui a donné la même réponse que celle de mon oncologue. J'ai vu un autre médecin à London à propos de traitements possibles pendant la grossesse et j'ai à nouveau senti que j'atteignais le fond. J'ai alors laissé Dieu décider et je me suis dit que j'avais vécu ma vie et que j'étais prête à continuer avec cette grossesse et à porter cet enfant jusqu'au terme. Quoi qu'il arrive, j'étais prête à m'en accommoder.
J'ai fait des recherches sur le cancer neuroendocrine et la grossesse. J'ai rejoint des groupes de discussions aux États-Unis et j'ai alors découvert CNETs Canada. J'ai rencontré des tas de gens incroyables qui m'ont raconté leur histoire et m'ont donné des conseils. J'ai appris des choses sur la crise carcinoïde et je me suis assurée que j'étais préparée à tout ce qui pouvait m'arriver. J'ai eu un formidable obstétricien à London qui m'a suivie de prêt avec des échographies et des tests sanguins de routine. Il travaillait avec mes oncologues et je savais que j'étais entre de bonnes mains. À la fin ma foi a persévéré et mon magnifique fils est venu au monde en sécurité le 3 août 2006.
Après la naissance de mon fils, j'avais promis de faire un autre tomodensitogramme et un Octréoscan pour voir ce qui s'était passé pendant ma grossesse. Les choses étaient toujours actives même s'il n'y avait que peu de changement depuis le début de ma grossesse. Mon taux de chromogranine avait fluctué pendant ma grossesse et mes enzymes du foie avaient aussi varié. Lorsque mon fils a eu environ 8 mois, j'ai décidé de refaire des traitements, car j'avais une raison de plus de me battre.
On m'a donné l'option de faire de la chimiothérapie avec un isotope radioactif, de l'interféron ou de l'Yttrium-90. J'ai décidé de prendre l'Yttrium-90 car j'avais bien supporté mes traitements précédents à l'Indium-111 et je savais que j'étais une candidate. J'ai fait trois traitements à l'Yttrium-90 qui étaient administrés à Londres, en Angleterre au «Royal Free Hospital ». Mon premier traitement était prévu pour février 2007 et j'ai tout juste terminé mon dernier traitement en septembre 2008.
Me préparer pour mon traitement à Londres a été toute une aventure. Je devais signer les formulaires nécessaires pour être acceptée par l'OHIP. Une fois approuvé, j'ai eu une lettre du « Royal Free » avec ma date de traitement. J'ai alors pris mes billets et réservé un hôtel après d'interminables recherches. La première fois a été difficile. Maintenant je me sens comme une professionnelle.
Les traitements en eux-mêmes se sont assez bien passés. Avant le traitement, j'ai passé un scan des reins pour s'assurer que mes reins fonctionnaient correctement. On m'a aussi donné des acides aminés avant le traitement pour aider à protéger mes reins. Comme l'Indium-111, l'Yttrium-90 est administré de façon intraveineuse et prend quelques minutes. Je me suis sentie nauséeuse et j'ai eu une sensation de brûlure dans les veines à cause des acides aminés mais globalement, cela s'est bien passé. J'ai reçu des médicaments anti-nausée et me suis assurée d'avoir une prescription jusqu'au retour à la maison. J'ai bu beaucoup de liquides et je suis sortie de l'hôpital en trois jours. J'ai ensuite profité du fait que l'on doit attendre deux jours après le traitement avant de quitter le pays. Alors j'ai fait un peu de tourisme. Globalement, j'avais assez d'énergie et je me sentais seulement un peu nauséeuse. J'ai reçu les résultats du tomodensitogramme et de l'Octréoscan après l'Yttrium-90 et les choses s'annoncent bien. Mes tumeurs ont encore significativement réduit en taille.
Au final, mes sept dernières années ont été un voyage inoubliable. J'ai maintenant 33 ans, j'ai épousé un mari merveilleux et aimant, j'ai un adorable petit garçon de deux ans et un poste de professeur à temps plein, que j'arrive à combler chaque jour. Je me sens bénie d'avoir un soutien si énorme de ma famille, mes amis, mon naturopathe et mes médecins qui me donnent la force de me battre. Ma foi est plus forte, ma famille est plus forte et je suis plus forte. Ne vous y trompez pas. J'ai mes mauvais jours, mais je remercie Dieu chaque jour d'être vivante !
Nancy
Malheureusement, Nancy nous a quittés le 5 septembre 2011