Salut, je suis Nadia
J'ai 24 ans. Depuis 2001 je me suis toujours sentie malade avec des douleurs au ventre, de la faiblesse et juste le sentiment général d'être malade. Les médecins m'ont dit que j'avais le syndrome du côlon irritable.
En 2003, on m'a diagnostiqué un carcinome neuroendocrine. A Toronto, ils ont dit que j'avais une tumeur dans le poumon. Mon docteur était un des chefs de file du Canada pour les soins thoraciques. Il m'a retiré le poumon gauche et les ganglions lymphatiques tout autour. Il m'a dit qu'il avait tout retiré, que j'allais vivre une vie normale et qu'il y avait 95% de chance que le cancer ne revienne jamais. J'ai fait des tomodensitogrammes avec des injections de colorants tous les 3 mois pour être sure que tout était correct. Chaque fois, on me disait qu'il n'y avait aucun problème que ce soit.
J'ai commencé à me plaindre de douleurs en 2004 et 2005. Le docteur m'a dit que c'était probablement seulement musculaire. Le 1er juillet 2006 je me suis mariée et en septembre 2006 ça commençait à devenir de pire. J'ai eu 4 infections en l'espace de 2 semaines. Mon dos était tout enflé. Je suis allée aux urgences où ils m'ont dit, sans vraiment m'examiner, que je m'étais étirée un muscle. Ils m'ont dit d'aller voir mon médecin de famille. J'avais un rendez-vous pour un tomodensitogramme en septembre. J'ai parlé au médecin de mon inconfort et je lui ai montré les parties de mon corps toutes enflées. Il m'a alors référé pour un IRM. Ce qui s'est passé ensuite a complètement changé ma vie.
On m'a dit que j'avais de multiples tumeurs tout le long de mes vertèbres, des os de ma hanche et de mon pelvis. On m'a dit que ce n'étais pas bon. On m'a référée à un oncologue. L'oncologue pensait que le mieux était que j'aie un traitement palliatif ce qui voulait dire : pourquoi suivre un traitement maintenant et souffrir alors que tu peux avoir un traitement quand tu souffres pour diminuer la douleur ? On m'a alors dit que les gens vivaient seulement 6 mois à 1 an. J'étais désespérée. Je me sentais totalement perdue et confuse. J'avais 21 ans et je pensais que j'allais mourir. J'ai demandé un traitement sur le champ.
Pendant que j'attendais le traitement, j'ai fait quelques recherches et j'ai trouvé un hôpital en Suède spécialisé uniquement dans le cancer Neuroendocrine. J'ai appelé le médecin là-bas qui a été d'accord pour me voir et il m'a dit qu'il aurait surement un traitement pour moi.
Le 24 novembre 2006, je suis montée dans un avion, allée en Suède et ai rencontré le Dr G. J'ai apporté avec moi tous les tomodensitogrammes que j'avais eu depuis 3 ans. Il les a passés en revue et a fait une biopsie de la colonne vertébrale pour confirmer. La nouvelle que j'ai eue ensuite était choquante et incroyable. J'avais ces tumeurs depuis 2003 quand ils ont retiré mon poumon, et année après année, les tumeurs avaient visiblement progressé.
J'ai commencé un traitement en Suède. C'était de la chimiothérapie utilisée pour les tumeurs au cerveau mais le docteur avait vu des effets positifs sur le cancer neuroendocrine. Donc tout ce qui me restait à faire était de rentrer chez moi et de trouver un oncologue qui me suivrait.
En soit, cela a été très difficile parce que beaucoup de médecins ne voulaient pas s'occuper de moi car j'étais allée outre-Atlantique. Ces spécialistes qui ont été d'accord pour me voir voulaient que j'arrête d'aller outre-Atlantique et que je prenne leurs médicaments à l'essai. Une fois que je disais que je ne ferais pas d'essai, seulement des traitements à l'épreuve, ils me dénigraient et me disaient que le mieux était de retourner voir mon oncologue de Toronto. C'est exactement ce que j'ai fait. Ils ont offert de m'aider et ils l'ont fait depuis tout ce temps. Même s'ils ne connaissaient pas la maladie aussi bien que les médecins européens, et qu'ils n'ont pas autant d'options de traitement, ils peuvent voir que le médicament que je prends fonctionne. En mars 2007, j'ai eu un examen oculaire de routine et mon optométriste m'a dit que j'avais des spots dans les yeux. Elle m'a envoyée vers un oncologue des yeux qui a confirmé que le cancer avait métastasé dans mes yeux, mais le cancer était là depuis 2 ans et les tumeurs répondaient à la chimio.
Je suis retournée en Suède à nouveau en avril et en septembre 2007 et les deux fois le Dr G m'a confirmé que le cancer était désormais stable et ne s'était pas plus propagé. C'est comme si les tumeurs ne se battaient plus contre la chimio, elles étaient juste là.
Cela fait maintenant 3 ans que j'ai commencé le traitement et mes tumeurs dans les yeux ont complètement disparu, les lésions de mes os cicatrisent et je me sens merveilleusement bien. Il y a quelques régions inquiétantes dans mon poumon droit mais elles sont petites et pas solides. Ce n'est probablement pas malin mais les docteurs au PMH et le Dr G en Suède garderont un œil sur tout changement.
Le Dr G m'a dit que je devrais faire un PET scan 5HTP, qui n'est pas disponible au Canada mais qui aiderait à déterminer ce que sont ces lésions. Alors, en juillet 2009, mon ami a organisé un magnifique concert bénéfice pour moi à Toronto pour m'aider à payer ma visite en Suède. Le coût pour aller en Suède pour chaque visite, incluant les billets d'avion, les visites médicales et l'hôtel est en gros de 8000$. Je suis allée en Suède en septembre pour voir le Dr G.
Je n'ai pas fait le scan car mes médecins pensaient que comme je me sentais bien, que les lésions sur mes poumons étaient vraiment petites (4mm) et que le scan est dispendieux, je devrais le faire si et quand ce sera nécessaire dans l'avenir.
Actuellement ma respiration s'est améliorée et mon poumon semble plus fort. Je suis capable de courir, de danser, de chanter et même de nager. Je suis vraiment bénie d'avoir trouvé le médecin que je vois actuellement et le plus important, je suis vraiment bénie d'être en vie et de me sentir bien.
Nadia
Décembre 2009