Colette Morrison
En 1995, après plusieurs années d'attaques épisodiques de douleurs abdominales et de vomissements intenses, on m'a diagnostiquée avec des tumeurs carcinoïdes de l'intestin grêle après une chirurgie ; on m'a fait une résection de l'intestin à ce moment-là et le diagnostic a été fait en pathologie, cela a aussi montré trois ganglions lymphatiques positifs sur dix. Une deuxième obstruction intestinale six mois plus tard a nécessité une autre réduction chirurgicale.
J'ai développé le syndrome carcinoïde deux ans plus tard avec des rougissements et de la diarrhée et l'apparition de résultats suspicieux dans le foie. Pendant les cinq années suivantes, j'ai dû être traitée sur une base quotidienne pour une infection abdominale causée par une tubulure d'un drain de Penrose qui avait été laissée dans mon abdomen. Cela a nécessité plus de quatorze procédures chirurgicales et consultations externes pendant ces cinq années ainsi que de multiples thérapies antibiotiques.
J'ai commencé les injections de sandostatine en 1997, trois ans après mon diagnostic initial. J'ai aussi commencé les prises orales de BCG une fois par mois. C'est une sorte de chimiothérapie qui stimule le système immunitaire pour aider à réduire la croissance tumorale. On m'a inséré un cathéter implantable dans la poitrine pendant une de mes chirurgies car les veines de ma main devenaient impossibles à utiliser pour les thérapies intraveineuses.
La croissance tumorale dans mon foie a été ralentie et a seulement augmenté en taille pendant la dernière année. Mon syndrome s'est considérablement aggravé avec des rougissements, de la diarrhée, des palpitations cardiaques et une respiration sifflante. La fatigue est ma plus grande plainte. Je suis physiothérapeute et j'ai dû m'arrêter de travailler pour cause d'invalidité à long terme en 1999 car je n'étais plus capable de travailler sur une base régulière. Actuellement, je prends de la sandostatine LAR 60 tous les 21 jours, et du BCG une fois par mois. Je prends de l'hydromorphone pour les douleurs abdominales deux fois par jour et des injections de secours de sandostatine quand nécessaire.
Je suis allée à London en Ontario il y a cinq mois et j'y ai rencontré des médecins. Ils ont envoyé leurs recommandations pour que j'aie une chimio-embolisation et je fais le suivi de ces recommandations avec un spécialiste d'Halifax en Nouvelle-Écosse, qui fera le premier essai au Lipiodol début janvier.
Novembre 2007 par Colette Morrison
Nouvelle Écosse
Tumeur de l'intestin moyen
27 juillet 2009
Depuis novembre 2007, j'ai subi une embolisation au Lipiodol à Halifax en février 2008, suivie par une embolisation sans chimiothérapie (« bland ») en septembre 2008 pour réduire la taille des tumeurs dans le foie.
Pendant l'été 2008, les palpitations cardiaques ont augmenté et j'ai été admise à l'hôpital pour un contrôle de la fibrillation auriculaire et une infection sous le poumon droit. J'ai commencé les bêtabloquants pour les palpitations cardiaques.
Après l'embolisation de septembre 2008, il n'y a pas eu de changement de la croissance tumorale dans le foie. Toutefois, d'après un nouveau tomodensitogramme en mars 2009, il a été décidé d'analyser de manière plus approfondie si je pouvais avoir une résection du foie ou une ablation par radio fréquence à cause de l'augmentation de mes symptômes du syndrome carcinoïde. A ce moment-là, j'allais souvent voir les médecins de soins palliatifs pour leur parler de mes problèmes de douleur et de fatigue.
Actuellement, mon oncologue local et moi ne pensons pas que ce serait dans mon intérêt d'avoir une résection du foie. Nous allons continuer à surveiller la croissance des tumeurs du foie ainsi que le syndrome. J'ai commencé à prendre des patchs de fentanyl pour soulager la douleur. Cela a l'air de fonctionner mieux que l'hydromorphone. J'ai un rendez-vous pour un IRM de suivi en août 2009 et une revérification avec mon oncologue en septembre.
Par Colette Morrison
Nouvelle Écosse
Tumeur de l'intestin moyen