Kim D. Vancouver
En mai 2008, à l'âge de 44 ans, on m'a retiré une tumeur carcinoïde du poumon de 1.8 cm grâce à une lobectomie au milieu du côté droit. Une partie de ma trachée a été retirée aussi. La tumeur a été catégorisée comme étant un carcinoïde typique même si le Ki67 n'a jamais été réalisé. Ils n'étaient pas certains tant qu'ils ne l'avaient pas retirée que c'était un carcinoïde car elle se développait sur les veines, cachée sous les tissus, la rendant impossible à biopsier à cause du risque d'hémorragie.
La raison pour laquelle ils ont découvert ce cancer c'est que quatre mois auparavant j'ai eu une pneumonie de laquelle je ne me remettais pas. La tumeur ne s'est pas vue à la radio mais elle s'est vue comme un tout petit point sur le tomodensitogramme qu'un pneumologue m'a fait passer. Le médecin généraliste que j'avais vu à l'origine ne cessait de dire que j'allais bien même si je toussais quasiment sans arrêt. Il a raté mon diagnostic malgré mon état malade. Ce sont les urgences qui m'ont envoyée chez un spécialiste même s'ils croyaient que rien n'allait mal chez moi.
Mes symptômes pulmonaires avaient débuté deux ans auparavant. J'avais des sifflements, des bruits bizarres qui venaient de mes poumons, le souffle court, des attaques de panique quand je sentais que j'avais une sorte de crise d'asthme et des douleurs à la poitrine. De plus, pendant des années j'ai fait des épisodes de bronchites, diagnostiquées comme chroniques. A cette époque, je suis allée voir le médecin lorsque mes poumons posaient problème. Il m'a dit que je faisais des attaques de panique même si je lui ai mentionné que cela avait une base physique. Je n'ai pas cherché à faire d'autres examens, ce que j'aurais dû faire.
En même temps, en mars 2008, avant ma chirurgie pulmonaire, j'ai commencé à avoir d'étranges symptômes débilitants dans la partie haute de la droite de l'abdomen. J'avais l'impression que j'étais pleine de pression. J'avais aussi des douleurs costales et des saignements du système digestif avec des selles noires. Quasiment chaque jour j'avais cette sensation de fatigue extrême, comme une mauvaise gueule de bois.
Depuis, ils ont cherché la (les) localisation(s) d'autres tumeurs et jusqu'à présent les tests n'ont pas révélé la source même si les médecins suspectent qu'une autre tumeur cause ces symptômes. J'ai dit à mes médecins que quand j'étais dans la trentaine, il y a environ 15 ans, mes problèmes abdominaux et mes crises de rougissement avaient débuté. On m'avait diagnostiqué avec un Syndrome du Côlon Irritable (SCI) même s'ils avaient mentionné que mes symptômes n'étaient pas standards. Il semble que c'était un diagnostic basé sur la non connaissance de ce que cela pouvait être d'autre. Je me suis réveillée un jour avec des diarrhées terribles, parfois 20 fois par jour. Je pensais que c'était des symptômes de pré-ménopause à cause des épisodes de rougissements très rapides mais qui me laissaient avec le visage rouge et brouillé et une sensation de chaud et froid.
Je suspectais les symptômes de la ménopause car à 25 ans j'avais eu une hystérectomie partielle pour une maladie inflammatoire pelvienne. Qui pouvait savoir que cela pouvait être un mauvais diagnostic également ? Ils n'arrivaient pas à expliquer pourquoi je n'allais pas mieux malgré les intraveineuses d'antibiotiques que je recevais depuis des semaines. Même si j'avais mes ovaires, les médecins ne pouvaient pas expliquer mes rougissements. Ils ne cessaient de dire que ce n'était pas la ménopause mais ils n'avaient pas d'autre explication. Évidemment, je n'avais jamais entendu parler du syndrome carcinoïde et ne le considérais même pas dans mes options.
Maintenant, dans les cinq dernières années, la diarrhée s'est graduellement changée en constipation. Comme mes crises de rougissement sont plus longues, j'ai des veines bleues (télangiectasie) au-dessus des lèvres et les joues et le nez rouges et décolorés comme si j'avais eu de sévères coups de soleil, même si je n'ai jamais mis mon visage au soleil.
Au final, c'est toujours un « travail en cours » pour avoir de meilleures réponses. J'ai trouvé d'autres patients avec le même diagnostic qui avaient beaucoup de mal à trouver la tumeur primaire, qui d'après ce que j'ai compris peut être plus petite que la secondaire. De plus, certains de ces patients avaient des résultats de CgA et de 5HIAA négatifs, ce qui semble être très commun pour ces tumeurs qui produisent différents types d'hormones qui ne sont pas détectés par les tests. Cette réalité peut laisser beaucoup d'entre nous dans une position difficile avec les médecins. Cela a été une longue lutte pour moi. Cela a pris quatre médecins pour en trouver un qui comprenait le carcinoïde.
Deux choses capitales que j'ai apprises de tout cela :
- On ne peut pas s'assoir et attendre. On doit être aussi proactif que possible, évitant ces médecins qui ne veulent pas connaitre le fond des choses. Et
- Nous devons faire confiance à notre instinct. Nous sommes ceux qui connaissons le mieux nos corps. Même si je savais que quelque chose n'allait pas pendant des années, je n'ai pas poussé les médecins.
J'espère que mon histoire pourra vous aider d'une façon ou d'une autre. Merci.
Kim D.
Écrit en juillet 2009.