« Le carcinoïde de ma femme »
7 décembre 2007 (par Vernon Holt)
Aussi loin que l'on puisse se rappeler, ma femme a eu des problèmes de diarrhée depuis environ 12 ans. Comme la situation empirait, les médecins locaux ont suspecté une intolérance au gluten, une intolérance au lactose, un SCI et un Crohn, tous avec des résultats négatifs. Tout au long de 2005, la situation a empiré (une moyenne de 14 épisodes par jour) jusqu'en septembre où la douleur est entrée dans le paysage. Tout au long de ce mois, Lillian ne pouvait rien manger de solide et subsistait seulement avec des petits bols de soupe. Finalement, la douleur intense l'a amenée à l'Hôpital de Cornwall où le Dr M a fait une opération exploratoire. Une vilaine grosse tumeur (comme on me l'a décrite) a été enlevée de la partie supérieure de son intestin grêle avec 2 pieds d'intestin, la valvule iléo-colique et environ un pied de la partie inférieure de l'intestin. C'était le 6 octobre 2005. En entrant dans la salle d'opération, elle était passée de 149 à 108 livres. (Nous en sommes maintenant à 91 livres).
Nous avons reçu le diagnostic de syndrome carcinoïde le 21 octobre et nous avons rencontré le Dr J à la clinique du cancer de l'hôpital d'Ottawa le 14 novembre. Depuis lors, nous avons fait beaucoup de visites à la clinique avec toutes les sortes de scans etc. et après quelques mois en sous-cutanée, nous sommes passés au LAR 20 puis au LAR 30. Une tentative avec le LAR 40 est tombée à l'eau quand nous avons réalisé que cela prendrait deux aiguilles séparées. Les zones cibles sont si petites maintenant et la fragilité de Lillian fait que c'est assez problématique pour elle donc nous sommes au LAR 30 avec quelques sous-cutanées de 100 ml « sous-le-bras ». Il n'y a juste pas de tissu graisseux ailleurs.
En avril 2006, Lillian a fait une attaque mais elle s'en est remise rapidement sans séquelles, par chance.
Un tomodensitogramme du 24 octobre 2007 a montré le grossissement d'une lésion au niveau de l'artère près de la jonction des segments 6 et 7 du lobe droit du foie. Elle mesurait alors 16 x 13 mm comparé aux dimensions de 2005 (10 x 11 mm). Il y avait aussi alors une nouvelle lésion grandissante localisée au segment 4 et mesurant 6 x 6 mm.
En entendant cela, à notre dernière rencontre avec le Dr J le 31 octobre 2007, nous avons demandé une consultation avec le Dr K et son équipe de London, Ontario. Jeudi dernier, nous avons reçu un appel pour le premier examen à London, les 14 et 17 décembre 2007. Un second examen est programmé pour les 8 et 9 janvier 2008.
Les incidents de diarrhée quotidiens de Lillian apparaissent en moyenne 8 fois par jour maintenant et nous espérons que nous pouvons avoir des idées là-dessus. Jusqu'à présent, nous avons essayé beaucoup de choses, comme l'Imodium, la Cholestramine, les produits naturels, pour n'en nommer que quelques-uns. Notre dernière expérience était deux capsules par jour contenant 30 milliards de bactéries acidophilus pour voir si Lillian peut remédier à son extrême malabsorption – ça n'a pas fonctionné. Nous avons découvert accidentellement au travers de tout cela, à cause d'un incident de douleur mineure, que le Tylenol lui donnait une période de 8 heures de répit et c'est comme ça que nous avons pu sortir pour le dîner ou le souper et voyager jusqu'aux hôpitaux d'Ottawa (nous vivons à Cornwall). En préparation de ses examens de 5HIAA, nous avons dû changer pour de la codéine, qui ne fournit pas une si longue période de répit.
Mise à jour, le 16 juin 2009
Nous avons fait les deux voyages à London sous un temps horrible mais sans incident et Lillian a passé un MBGH et un test à l'octréotide en dépit des problèmes d'isotopes de Chalk River.
Le 30 janvier 2008, nous avons reçu un mot de London qui disait que Lillian n'était pas candidate pour un traitement de ses tumeurs du foie (procédure de Halce). Ils lui ont proposé une nouvelle rencontre avec le Dr K mais nous avons décidé d'attendre et de voir ce que le Dr J à Ottawa dirait après avoir vu le rapport de London.
Nous avons rencontré les Drs K et R à London en juin et avons eu l'explication que nous cherchions de la raison pour laquelle elle n'était pas candidate. En bref, la concentration de cellules cancéreuses était trop faible. Je suppose que cela pouvait être vu de façon positive mais à un moment ou à un autre, les lésions hépatiques devraient être traitées.
Depuis plusieurs années, Lillian avait aussi des problèmes de rein et ça a finalement été réglé. Il s'est avéré qu'une opération qu'elle avait eu il y a 25 ans pour un problème de vessie et d'uretère endommagé a fini en pince laissée à l'intérieur qui, avec les années, a coupé la circulation sanguine, donc le rein droit est désormais complètement hors service et ceci ne peut pas être soigné. Rien à voir avec le carcinoïde mais encore un autre pépin qui suit l'ordre des choses.
En septembre 2008, de nouveaux phénomènes ont commencé – blocages intestinaux. Le tissu cicatriciel de 2005 semble être le premier coupable. C'est très douloureux et ce sont des épisodes difficiles qui nécessitent une hospitalisation. Nous avons passé de nombreux appels au 911 et nous avons géré quelques épisodes à la maison. Le dernier chirurgien local, le Dr M, qui a vu Lillian à ce sujet nous a fait quelques suggestions et jusqu'à présent, ça a l'air de fonctionner. C'est une question de diète et c'est assez draconien ; petits repas, petites bouchées, boire du liquide avec les repas, et aucune nourriture contenant des fibres. Ceci élimine à peu près tous les fruits et légumes. Il a aussi prescrit du Lactulose et nous avons maintenant trouvé les doses à prendre, et quand les prendre, afin d'éventuellement prévenir un épisode.
Le 30 octobre 2008, le Dr J a recommandé une consultation avec le Dr M, un chirurgien hépatique à l'hôpital d'Ottawa. Il a déterminé que Lillian était trop fragile pour subir une chirurgie à cause de la potentielle perte de poids supplémentaire donc il a décidé d'essayer une Ablation par Radio Fréquence. Le Dr P l'a réalisée à Ottawa le 29 avril 2009.
Entre temps, en janvier de cette année, un tomodensitogramme a montré une lésion sur la vertèbre L2. C'est impossible d'opérer donc si quelque douleur ou inconfort apparaît, ce sera traité de façon palliative par des radiations. Voilà où nous en sommes mi-juin, espérant un répit pour un moment. Lillian pèse toujours environ 88 livres et a perdu quelques centimètres. Elle a quelques bonnes journées qui débutent avec une énergie positive mais elle coule au fur et à mesure que la journée passe. Elle a toujours des diarrhées 4 à 10 fois par jour, mais nous nous en sortons avec l'aide de son ami Tylénol, et le meilleur de tout, son esprit et son attitude sont fantastiques. Jusqu'à présent, ces dernières années, nous avons vu 15 médecins / spécialistes / chirurgiens (sans compter les médecins urgentistes). Restez à l'écoute.
Mise à jour, le 26 décembre 2009
Lillian est décédée aujourd'hui des suites d'une série de blocages intestinaux. Manger était devenu plus difficile ces derniers mois car beaucoup de nourriture n'était pas digérée correctement et ultimement, la douleur est réapparue dans le paysage. Le dernier blocage a été très sévère et elle a été emmenée rapidement aux urgences et, de là, aux soins intensifs. Une tentative de lui faire un shunt de Hickman a été faite afin qu'elle puisse être nourrie par une artère mais cela a créé d'autres problèmes et malheureusement trop de ses organes vitaux étaient compromis et elle était trop fragile pour gagner la bataille.