Carcinoïde gastrique
En juin 2006, mon médecin de famille m'a référé à un interne à cause d'un inconfort dans le haut du côté gauche dont je souffrais depuis plusieurs années de façon intermittente. Je n'avais pas poursuivi l'investigation en raison de kystes de Baker dans mes genoux à cause desquels j'ai été forcé de quitter l'emploi que j'avais depuis des années car je ne pouvais plus marcher correctement.
Premièrement, je devrais vous dire que je souffrais d'une anémie pernicieuse et d'hypothyroïdie qui ont joué un rôle important dans le problème pour lequel j'ai été envoyé au Dr X pour des scans des parties supérieures et inférieures du corps au cours desquels deux TNE ont été découvertes dans le cardia de mon estomac et plusieurs petites dans l'antre gastrique. Les deux plus grosses de la partie supérieure ont été retirées et biopsiées comme étant des TNE.
Le Dr X était prêt à faire une gastrectomie partielle pour voir si cela aiderait et si nécessaire une gastrectomie totale. Il voulait aussi répéter la gastroscopie pour s'assurer qu'il n'avait rien manqué, étant donné qu'il avait été surpris du résultat. Cela a été fait deux semaines après la première et rien de plus n'a été trouvé. Mais à ce moment-là, j'avais discuté avec lui en lui disant que je pensais qu'une gastrectomie était vraiment drastique et je lui avais demandé quelles étaient les alternatives. À ma visite suivant l'endoscopie, je lui ai demandé de me donner une référence pour London et il a appelé alors que j'étais dans son bureau. J'ai également demandé à mon médecin de famille de faire la même chose. A peu près à la même période, je lisais le site web www.carcinoid.org et j'ai contacté X qui m'a encouragée à aller à London.
En août, X m'a contacté pour que je passe des scans en octobre et je suis retournée voir le Dr X en novembre. Je devais passer des endoscopies et des scans annuels et on devait me retirer toutes les tumeurs suffisamment grosses pour être excisées.
En janvier, j'ai fait une endoscopie au Sunnybrook et c'était complètement négatif. La semaine dernière, j'étais au X pour mon Octréoscan et je dois y retourner en décembre pour les résultats.
Mon médecin de famille est bien informé et m'a été d'une grande aide. Un membre de sa famille a également ce type de tumeurs. Pour ceux qui sont intéressés et qui vivent dans la région de Scarborough, elle m'a donné la permission de publier son nom. Elle s'appelle Donna Vlahos et elle veut bien suivre les patients TNE qui le désirent mais sur référence seulement.
J'ai découvert que je devais prendre des enzymes digestives régulières pour aider à ma digestion. J'ai aussi récemment retiré le blé de ma diète et ça a beaucoup aidé pour les gaz et les ballonnements, et mes articulations vont bien mieux qu'elles n'ont été depuis des années.
Nous sommes maintenant en 2009 et après quelques visites à London, il n'y a pas eu de récurrence de mes tumeurs carcinoïdes gastriques. Cependant, en janvier 2009, après une radio de la poitrine, une région de mon lobe supérieur droit a été plus observée et par la suite, un tomodensitogramme du thorax a été réalisé. Il a été décidé que j'y retournerais fin avril pour voir s'il y avait des changements dans cette région. Cette fois-là, j'ai eu un tomodensitogramme de contraste du corps entier et à nouveau, la zone a été repérée, mais sans changement.
J'ai encore cheminé vers London trois semaines plus tard pour un scanothon de 120 minutes et on m'a dit que c'était bénin et non un carcinoïde. Cela devait être revérifié 9 mois plus tard chez moi et à London environ 12 mois plus tard ou quand le temps me permettrait de faire le voyage. Donc pour l'instant, je joue le jeu de l'attente.
Sur ces scans, des kystes ovariens bilatéraux qui étaient présents depuis 4 ans ont été repérés. Aucun changement significatif de leur taille ou de leur configuration n'a été détecté. Ils seront analysés cet été.
En outre, mon mari a eu un carcinoïde de l'appendice, découvert par hasard pendant une chirurgie de la vésicule biliaire. Il a été excisé il y a de nombreuses années et à notre connaissance, il n'y a eu aucune récurrence. On se surnomme les « enfants carcinoïdes ».
Mon mari, qui a eu 88 ans en 2009, a passé un hiver difficile. Dans le processus de recherche de la provenance de ses problèmes, j'ai demandé à ce qu'il fasse un examen de la CgA et du 5HIAA. Les deux sont revenus avec un niveau normal donc ils ont conclu que ses problèmes n'étaient pas liés à un carcinoïde.
Je me sens chanceuse jusqu'ici, dans le sens où ma situation n'est pas aussi grave que certains et je suis de tout cœur avec ceux qui souffrent.
Dawn Hicks