L'histoire de Joanne Ferguson
(Diagnostiquée avec un carcinoïde du poumon en décembre 2002 à l'âge de 52 ans)
Je suis une infirmière diplômée qui travaillait à plein temps jusqu'à mon diagnostic en 2002. J'adorais mon travail à l'hôpital où je dirigeais le programme « Home IV ». Je suis mariée et j'ai deux grands garçons et un petit-fils. J'ai toujours été une personne très active ; mon mari et moi aimions escalader des montagnes, courir, faire du ski nautique et du kayak.
En avril 2002, j'ai commencé à avoir d'étranges douleurs aux alentours de mon rein gauche, juste sous les côtes. Je suis allée voir mon médecin de famille et je lui ai parlé de cette douleur étrange et que j'avais aussi des douleurs à l'épaule de plus en plus intenses. Il m'a fait une ordonnance pour des rayons X des épaules, que j'ai passés dans notre hôpital. Le radiologue qui a lu le rapport de la radio m'a arrêté dans le hall de l'hôpital et m'a dit « Joanne, tes épaules sont pleines d'arthrite, ce n'est pas normal pour quelqu'un de ton âge, tu devrais faire plus d'examens pour un problème systémique ». Je suis retournée voir mon médecin de famille et il m'a suggéré des examens sanguins pour l'hémochromatose, qui peut causer de l'arthrite aux épaules. Cet examen est revenu négatif.
Entre temps, je continuais à avoir des douleurs du côté gauche, autant que la douleur à l'épaule. Je suis retournée voir mon médecin de famille plusieurs fois, et il continuait à me renvoyer chez moi en me disant que c'était surement seulement une douleur musculaire dûe à l'arthrite de l'épaule.
On était alors en octobre, et la douleur continuait, je travaillais toujours à temps plein et j'étais épuisée. J'ai fini par aller à la clinique en implorant le médecin (que je connaissais de l'hôpital) de me « prendre comme patiente ». Il a accepté de me prendre en voyant mes larmes et m'a dit d'appeler son bureau pour une visite médicale complète.
Je l'ai vu aux alentours de la fin octobre, il a demandé plusieurs examens, dont un tomodensitogramme de la poitrine. Je l'ai passé le 4 décembre et le 20 décembre 2002, j'avais une lobectomie de la partie basse du poumon gauche pour une tumeur carcinoïde typique de 1.8cm (Cela a pris 3 très longues semaines pour avoir les résultats de la pathologie à cause de Noël). Ça a été certainement le plus triste Noël de ma vie, passé à l'hôpital Kelowna. J'avais l'impression qu'on me classait automatiquement dans la catégorie des fumeurs avec un cancer du poumon. Je n'arrêtais pas de dire au personnel que je n'avais jamais fumé. Je suis rentrée à la maison le lendemain du « Boxing Day » avec ma merveilleuse famille aux petits soins.
Le chirurgien m'a finalement appelée à la mi-janvier pour me dire de ne pas m'inquiéter car ce n'étais qu'une tumeur carcinoïde, et de me considérer comme guérie. J'étais ravie de cette nouvelle, je ne connaissais rien aux tumeurs carcinoïdes, donc bien sur, je suis allée sur l'ordinateur et j'ai commencé quelques recherches. Une partie de l'information que je trouvais était contradictoire avec ce qu'on m'avait dit, qui était de « ne pas m'inquiéter » mais j'ai fini par le faire, j'ai sortie tout cela de mon esprit et je me suis considérée comme guérie.
Mais j'ai continué à avoir d'étranges problèmes inflammatoires dans tout le corps, en particulier le bas du dos, les hanches et les épaules. À l'été 2006, j'ai eu une attaque gastrique et j'ai perdu 15 livres très rapidement. J'ai passé de nombreux examens sanguins et une gastroscopie cet automne-là. Le tomodensitogramme de ma poitrine a montré de petites « tumeurettes » dans mon poumon droit. J'ai eu deux autres tomodensitogrammes de suivi qui n'ont montré aucun changement. J'ai passé une radio du torse il y a un mois qui montre maintenant des changements, donc j'ai un rendez-vous pour un nouveau tomodensitogramme de la poitrine et de l'abdomen.
Entre temps, j'ai eu un remplacement total de l'épaule gauche le 5 octobre de cette année et je me remets de cela. L'inflammation tout au long de mon dos et de mes hanches est extrêmement débilitante ; je suis allée voir des rhumatologues, des physiothérapeutes, des acupuncteurs et des massothérapeutes. Je ne peux pas prendre d'anti-inflammatoires à cause des mon estomac sensible, donc je gère cela un jour à la fois avec des étirements, des traitements par le froid et des massages.
J'ai de plus en plus de diarrhées et je semble avoir ces bizarres bouffées de chaleur, en particulier quand mon dos est très douloureux. Mon oncologue ne pense pas que j'ai des crises carcinoïdes (cela pourrait être la ménopause). Je ne prends pas de Sandostatine.
J'ai assisté à deux conférences jusqu'à aujourd'hui, celle à Toronto et celle en Virginie, et je considère que j'ai maintenant les connaissances pour être mon propre défenseur. Je considère que cela demande trop d'énergie, parfois de l'énergie que nous n'avons tout simplement pas, d'être défendus par d'autres. Je me sentais extrêmement stressée après mon dernier rendez-vous avec l'oncologue ; j'avais tant de questions pour lesquelles je voulais des réponses, tant de « et si ».
Mon histoire a un côté très positif. J'ai rencontré des personnes incroyables avec des tumeurs carcinoïdes/neuroendocrines. J'ai vraiment apprécié d'aller à ces conférences et je me sentais bénie en compagnie de ces personnes merveilleuses.
Ma vie n'est plus la même qu'avant, je ne peux plus dire que je suis cette personne athlétique que j'étais, mais je rêve de devenir un jour instructrice de pilates et de tenir des cours gratuits pour les patients arthritiques. Je lis constamment et j'ai rencontré des personnes formidables au sein de mes clubs de lecture. J'ai appris à jouer au bridge et j'adore rencontrer ces dames une fois par semaine.
Je ne skie plus, mais être capable de monter la pente de ski et d'y rencontrer mon mari pour le dîner est merveilleux.
Le soleil brille aujourd'hui sur la neige fraichement tombée la nuit dernière et j'adore ça ! Je prie pour que ses rayons tombent sur moi et tous ceux qui vivent avec ce sale cancer rare pour de très nombreuses années.
Novembre 2007 par Joanne Ferguson
Colombie Britannique
Carcinoïde du poumon