L'histoire d'Elissa Alter
En 2002, j'ai commencé à avoir des douleurs persistantes dans le côté droit de l'abdomen. Ça faisait partie de moi tout le temps, jour et nuit. Quand ça n'a pas cessé pendant plusieurs semaines, je suis allée voir mon médecin de famille pour discuter de la cause possible de ces douleurs. Elle ne savait pas mais m'a fait passer des examens sanguins. En même temps, j'avais mon rendez-vous annuel chez ma gynécologue. J'ai mentionné ces douleurs persistantes et elle m'a fait passer une échographie intra-vaginale pour voir s'il y avait quelque chose dans mon vagin et dans le bas de l'abdomen qui pouvait causer cet inconfort. Le technicien a passé un long moment à faire l'examen et a appelé son supérieur pour discuter de quelque chose qu'ils voyaient à l'écran. Ils ont mis ça sur le compte d'un ganglion lymphatique gonflé dans le bas de l'abdomen et ont envoyé ce rapport aux deux médecins.
J'ai eu une coloscopie à peu près au même moment pour être sure que cette douleur n'était pas liée au colon. Tout était parfait. La douleur s'est arrêtée soudainement et j'ai senti comme un silence assourdissant fondre sur moi. J'ai apprécié cette sensation. Tout aussi soudainement, après quelques semaines, la douleur est revenue. A ce moment, j'ai décidé que mon corps me disait quelque chose d'important et que je devais être plus proactive. Je suis retournée voir mon généraliste qui a demandé une échographie de mon abdomen, qui a immédiatement montrée une masse sur mon côté droit. Un tomodensitogramme a suivi l'échographie la semaine suivante, qui a confirmé la masse. Je suis passée en chirurgie la semaine suivante. En décembre 2002, le chirurgien a réalisé une laparoscopie et il a trouvé un diverticule de Meckel avec une tumeur à l'intérieur et une autre à la surface. La pathologie a montré que les deux étaient des tumeurs carcinoïdes.
Je me souviens quand il m'a appelé, il m'a demandé de prendre un papier et un crayon et d'écrire le nom qu'il allait me donner – « cancer carcinoïde ». Il a dit que c'était extrêmement rare. Il pensait qu'il avait enlevé toutes les tumeurs (chirurgie curative) mais comme il y avait toujours un risque que quelques cellules microscopiques flottent aux alentours, il a arrangé un suivi avec un oncologue. Je me souviens aussi que le chirurgien a dit que j'avais beaucoup de chance et que « quelqu'un là-haut m'aimait bien ». Il a dit que les tumeurs n'étaient pas la cause de la douleur, mais plutôt le diverticule. Si je n'étais pas venue pour la douleur qui signalait que quelque chose n'allait pas, les tumeurs, qu'ils disaient se développer depuis plusieurs années, se seraient propagées au foie et ailleurs avant que je ne me rende compte que je les avais.
Alors j'ai commencé mon suivi avec un oncologue qui m'a pris des rendez-vous tous les six mois pour des tomodensitogrammes de l'abdomen, du pelvis et des poumons ainsi que des examens sanguins réguliers aux trois mois. Je l'appréciais beaucoup, mais il était franc avec moi depuis la toute première visite. Il a dit qu'il n'avait eu qu'un patient avec un cancer carcinoïde dans ses 30 ans de carrière. Il ne m'a jamais fait passer d'examen de la CgA sanguine ou un test urinaire de 5HIAA. Mais le suivi par scan et les examens sanguins indiquaient qu'il n'y avait pas de preuve de maladie.
Je suis allée le voir de février 2003 à février 2006, quand tout à coup, j'ai commencé à rougir et avoir des diarrhées. A cause de toutes mes lectures au fil des ans sur le cancer carcinoïde, j'ai immédiatement su que je développais un syndrome carcinoïde. Je savais que je devais voir un spécialiste tout de suite.
A la même période, j'ai trouvé Maureen Coleman et son groupe CNETs en cherchant sur google un site web qui listait tous les groupes de soutien aux États-Unis et le groupe du Canada – le groupe de Maureen à Toronto. Je l'ai appelée, me suis présentée et suis allée à ma première réunion du groupe de soutien où j'ai rencontré beaucoup d'autres patients atteints de TNE. Je me suis fait des amis et j'ai réalisé pour la première fois en trois ans que je n'étais pas la seule personne à Toronto avec cette maladie. Mes sentiments de solitude et d'isolement ont disparu. Grâce au groupe de soutien, j'ai entendu parler de médecins spécialisés dans cette maladie, à Toronto et à London, Ontario. J'ai demandé à mon médecin de famille de me référer à l'Hôpital Sunnybrook, qui se trouve près de chez moi. Et à ce moment-là, en février 2006, j'ai débuté une relation patient/médecin avec un jeune oncologue intéressé par les TNE au Sunnybrook. Il a organisé un calendrier de tests de diagnostic pour établir les références de suivi de ma maladie. Il a commencé avec de la Sandostatine pour contrôler les symptômes. J'ai fait des examens d'imagerie, des examens sanguins spécialisés (CgA) et des examens d'urine sur 24 heures régulièrement pour suivre la maladie.
Un tomodensitogramme en août 2007 a montré que j'avais deux petites tumeurs dans l'abdomen, une sous-cutanée que je pouvais presque sentir en pressant mon abdomen et une dans l'intestin moyen d'où la tumeur primaire avait été enlevée en 2002. Mon oncologue m'a pris un rendez-vous avec un chirurgien à l'hôpital pour retirer ces deux tumeurs.
Pendant que j'attendais pour ce rendez-vous, en octobre 2007, tout a changé rapidement. La tumeur sous-cutanée sur le côté droit de mon abdomen a commencé à faire un petit gonflement douloureux quand n'importe quoi appuyait dessus. Je suis allée aux urgences (sur les recommandations de mon oncologue qui ne pouvait pas me voir immédiatement). Là, un tomodensitogramme a montré que j'avais de nombreuses tumeurs dans le mésentère et le foie. Elles s'étaient multipliées et propagées en l'espace d'un mois. Mon oncologue m'a à nouveau référée au chirurgien pour une consultation immédiate et en janvier 2008 j'ai été opérée. Le chirurgien, qui était excellent, a dégrossi les tumeurs dans la partie abdominale, il a dérouté une partie de mon intestin où une tumeur était enroulée autour de l'intestin grêle et retiré quelques-unes des tumeurs de mon foie. Mon ki67 est revenu à 17, une indication que mes tumeurs étaient agressives. Je me souviens du chirurgien et de mon oncologue disant qu'ils avaient de bonnes et de mauvaises nouvelles. La mauvaise nouvelle était que mes tumeurs étaient agressives, mais la bonne nouvelle était que désormais je pouvais faire de la chimio qui était efficace sur les tumeurs carcinoïdes plus agressives. Je me souviens avoir ri quand ils ont dit cela – c'était l'ultime pensée positive. Parler du verre à moitié plein. Grâce à leur position sur ma situation, je me sentais chanceuse de pouvoir faire de la chimio.
Mon oncologue a envoyé une référence pour moi à London, Ontario. Pendant que j'attendais un rendez-vous, j'ai commencé cinq sessions de chimio au Sunnybrook de mars à juillet 2008, une combinaison de cisplatine et d'étoposide. Malheureusement, la chimio n'a pas marché. Alors qu'elle permettait que quelques tumeurs du foie diminuent en taille, celles de l'abdomen continuaient de grossir.
Mon oncologue m'a regardée dans les yeux et m'a dit qu'il n'avait pas d'autre chimio à me suggérer. Nous n'avions toujours pas eu de nouvelles de London, Ontario, donc avec les connaissances et le soutien de mon oncologue, j'ai cherché un traitement à l'étranger.
J'avais entendu parler d'un Centre d'Excellence en Europe où une autre jeune femme de notre groupe était allée pour un traitement, qui fonctionnait pour elle, même si on lui avait dit, à 21 ans, qu'elle devait se préparer à la mort.
J'ai envoyé un courriel au Dr X, je me suis présentée et je lui ai demandé s'il voulait bien me voir. Il m'a répondu immédiatement pour me dire « oui » et m'a dit quels examens de diagnostic et rapports je devais lui envoyer, incluant mes lames de pathologie faites après mon opération de janvier 2008. J'ai tout réuni et je lui ai envoyé une semaine avant que mon mari et moi partions pour le rencontrer.
Pendant la semaine où j'étais là-bas, il a commandé des examens sanguins, un test d'urine sur 24 heures, un tomodensitogramme et un octréoscan. Le dernier jour de mon séjour, je l'ai rencontré et il m'a dit : « Ne vous inquiétez pas, je peux vous aider ». Je me suis sentie si reconnaissante. Il m'a prescrit un régime de deux chimios par voie orale que j'ai commencé en septembre 2008 à Toronto.
J'ai envoyé un courriel à mon oncologue depuis l'Europe pour lui donner les résultats de ma discussion avec ce docteur. Mon oncologue était très intéressé et m'a donné rendez-vous pour discuter de mon expérience à mon retour. Nous avons tous les deux reçus des rapports compréhensibles du docteur européen.
Mon oncologue me voit régulièrement. Il remplit ma prescription pour les pilules de chimio que je prends quatorze jours par mois. Il me prescrit des examens sanguins de routine, des examens sanguins spécialisés, des examens d'urine et des scans. Mon dernier tomodensitogramme en mars a montré que, à l'exception d'une tumeur dans le foie qui a un peu grossi, le reste est stable. Je compare l'effet des pilules de chimio à la remontée des chutes du Niagara. J'envoie les résultats de mes tomodensitogrammes et les rapports au médecin en Europe.
J'ai fait un autre tomodensitogramme ce mois-ci, le 23 juin, et j'aurai les résultats en juillet quand je verrai mon oncologue. J'ai toujours peur d'entendre les résultats mais j'essaie de contrebalancer cette peur avec trois choses. Premièrement, je fais tout ce que je peux pour gérer cette maladie. Deuxièmement, je me sens merveilleusement bien et je profite d'une bonne qualité de vie. Et pour finir, je trouve des choses pour m'occuper l'esprit, comme l'implication dans CNETs Canada. Cela me procure beaucoup d'optimisme, tout comme avoir ma famille et mes amis.
Je continue à avancer et à vivre ma vie selon ce mantra :
Hier est de l'histoire Demain est un mystère Aujourd'hui est un cadeau C'est pour cela qu'on l'appelle « le présent »
Santé !
Elissa