L'histoire de Maureen Coleman
Diagnostiquée en 2000. Tumeur primaire inconnue. Métastases au foie.
J'ai été officiellement diagnostiquée avec un Syndrome Carcinoïde à l'automne 2000, alors que j'avais 52 ans. A peu près 20 ans plus tôt, à Toronto, j'avais décidé d'essayer de comprendre une fois pour toutes pourquoi je rougissais. J'ai commencé à rougir vraiment au début de la trentaine. C'était alors la fin de ma trentaine. A cette époque, je commençais à souffrir occasionnellement de ce qui est décrit comme une crise Carcinoïde. Face à une surprise ou à un choc, je rougissais d'un rouge très profond sur tout le visage et le cou. C'était suivi environ 20 secondes plus tard par une sensation de raideur extrême, et si je me regardais dans un miroir à ce moment-là, je remarquais que mon visage était devenue d'un blanc immaculé. Je me sentais aussi totalement vidée, dans les vapes et faible.
Au début, les « crises » duraient quelques minutes. Cependant, vers 1999, une crise en particulier a duré plusieurs heures, et je me suis demandé ce qui n'allait vraiment pas chez moi.
Je m'étais fait un devoir d'aller faire une visite chez mon médecin généraliste tous les ans à partir du milieu des années 80 et à chaque fois je lui disais que j'étais perplexe à propos de ces rougissements. Il m'a suggéré d'aller voir un hypnotiseur, alors je suis allé voir le Dr B, qui était spécialisé dans l'hypnose pour débarrasser les gens de leurs mauvaises habitudes.
Sans surprise, le Dr B n'a pas réussi à me guérir et je suis allée voir un de ses collègues, le Dr H, psychiatre, que j'ai continué à voir régulièrement puis occasionnellement pendant les 15 années suivantes. Le Dr H m'a mis sous bétabloquants, pour ralentir mon cœur et éviter que je rougisse. Je devais les prendre au besoin. J'ai commencé à prendre une pilule, avec un certain succès, et j'ai fini après quelques années par en prendre quatre en même temps, si nécessaire. Dès lors, même après avoir pris quatre pilules, je continuais à rougir.
Vers 1999, je rougissais régulièrement des pieds à la tête sans aucune provocation.
Je suis allée voir une praticienne de Médecine Chinoise en 1999. Elle a regardé ma langue, a eu l'air intéressée et m'a dit que j'avais le « sang épais ». Elle avait guéri beaucoup de gens de maladies graves et avait un livre des photos de ses plus grands succès. Elle m'a donné une série de traitements « laser », ce qui impliquait de se coucher sur une table dure avec des câbles connectés à moi pendant une heure. Je n'ai pas mérité d'être dans le livre de photos.
J'ai décidé vers cette date de faire des tests d'allergie. Après de nombreux tests, aucune allergie n'a été découverte.
Mon chiropracticien était convaincu que j'avais la maladie de Reynaud, qui est caractérisée par le nez et les joues rouges.
Je suis arrivée au cabinet de mon généraliste en août 2000 pour ma visite annuelle, préoccupée par mon rougissement et lui mentionnant, comme je le faisais toujours. Au fond de mon esprit, l'impression que je pouvais avoir une maladie grave me taraudait depuis quelques temps.
Mon généraliste m'a demandé si j'avais déjà fait une échographie abdominale. J'ai répondu que je n'avais pas encore eu ce plaisir. Il m'a envoyé en faire une. Peu de temps après, on m'a appelé au cabinet pour discuter de l'échographie. Des spots avaient été trouvés sur mon foie, et le radiologue avait suspecté quelque chose de très rare appelé Syndrome Carcinoïde, qui était en quelques sortes, et je cite, « comme un cancer », mais je ne devais pas m'inquiéter car c'était réputé comme étant à croissance très lente, et que je pouvais l'avoir pour les 30 prochaines années. Je mourrais probablement de quelque chose d'autre.
Il m'a alors étreinte, ce qui n'était pas habituel de sa part et m'a dit qu'il était désolé. Il m'a alors remercié d'être si persistante, car j'avais alors le record inégalé de celle qui répète sans cesse la même chose.
Dans les mois qui ont suivis, j'ai passé une série de tests et de scans à l'hôpital de Toronto. Il y a eu une imagerie à l'Octréotide, un scan nucléaire, un examen de la 5HIAA (avec un résultat de 136), un scan des os, du cœur, du cerveau et une biopsie du foie. « Juste pour essayer d'avoir un morceau de cette tumeur », a dit le technicien, comme j'étais allongée… « Tumeur !!! ».
On m'a confiée à un oncologue, qui m'a mise sous Sandostatine LAR 20, que j'ai commencé à prendre autour de février 2001.
Mon assistante à l'école où j'enseignais étais très intéressée par ma situation et s'est renseignée sur le carcinoïde sur le web. Elle m'a dit que ça n'avait pas l'air si formidable, que parfois des gens devenaient vraiment malades et pouvaient en mourir. Ça a commencé à me faire prendre conscience que j'avais peut-être un vrai cancer. J'ai senti à ce moment que j'étais entrée dans un autre monde, le monde du cancer.
J'ai exploré le web, et j'ai rapidement trouvé le www.acor.org. En explorant le site, j'ai trouvé le groupe du carcinoïde en ligne ACOR. Je me suis inscrite. J'ai lu et lu. J'ai décidé de passer une annonce pour voir s'il y avait d'autres canadiens dans le groupe. Très rapidement, j'ai eu des nouvelles de B R, et de P R, et avant longtemps, une rencontre a été organisée avec B R. Nous nous sommes rencontrés au Wellspring, où il y avait des Groupes de Soutien pour le Cancer dans une maison sur les terrains de l'Hôpital Sunnybrook à Toronto. On pouvait avoir une salle, tant que nous partions après deux heures.
Il y avait cinq personnes à notre première réunion en mai 2001. En plus de B et P, j'ai rencontré L et Mary B Holland, une jeune femme à qui on avait dit pendant des années que c'était « dans sa tête ». Mary était déjà très malade et est décédée l'année suivante.
Le groupe Sud de l'Ontario / Nord de New York (SONNY) était né. Nous avons eu plus de rencontres, et plus de gens se sont joints à nous. J'en ai appris plus et ai trouvé d'autres médecins. J'ai entendu dire que le Dr Richard Warner à New York valait vraiment la peine qu'on le rencontre.
Entre-temps, j'étais la seule patiente atteinte du Carcinoïde de mon oncologue, et j'ai réalisé qu'il ne s'impliquait pas activement avec les autres médecins spécialistes du Carcinoïde. Il n'avait pas entendu parler du Dr Warner et à cette époque, fin 2001, il ne voyait pas la nécessité de faire une analyse de la CgA, qui est le test standard de premier choix pour le Cancer Carcinoïde.
Déterminée à avoir un test de la CgA, qui d'après les gens du groupe du carcinoïde en ligne ACOR, était le test ultime, j'ai trouvé, grâce à un membre de notre groupe, qu'un autre médecin de Toronto voyait des patients atteints du Carcinoïde et qu'il utilisait le test de la CgA comme un marqueur. J'ai demandé à mon oncologue s'il était d'accord pour que je discute de mon cas avec un autre oncologue, et il m'a dit que ça ne le dérangeait pas. Donc mi-2002, j'ai eu une consultation avec l'autre médecin et j'ai aussi passé un test de la CgA avec succès, mais heureusement avec un score faible.
J'ai continué à passer des tomodensitogrammes tous les 4 mois à l'Hôpital de Toronto, montrant de nombreuses petites tumeurs sur mon foie, avec deux ou trois tumeurs plus grosses que les autres.
J'ai continué à lire les messages du groupe du carcinoïde en ligne ACOR. Retournant voir mon oncologue, je me suis demandée si quelque chose pouvait être fait pour ces tumeurs de 3 à 4 centimètres et 2 à 3 centimètres. Mon oncologue pensait que c'était suffisant de continuer à prendre de la Sandostatine.
J'ai pris un rendez-vous pour voir le Dr Richard Warner à New York en novembre 2002. L'approche du Dr Warner était différente de celle de mes médecins de Toronto. Il a regardé toutes les informations que j'avais soigneusement collectées, incluant les rapports et les lames. « Qui vous a dit que vous aviez un Carcinoïde ? Comment le savez-vous ? » M'a-t-il demandé après un moment d'examen de la partie haute du lobe droit de mon foie. « Oui, vous rougissez. Vous avez un Cancer Carcinoïde. ».
Le Dr Warner voulait que son technicien refasse des lames de ma tumeur. Il m'a posé des questions à propos de ma tumeur primaire. Elle n'avait pas été trouvée. Il pensait que c'était important de la localiser car cela déterminerait les modalités du traitement. Si c'était dans l'intestin grêle, j'aurais un traitement X et si c'était dans la queue du pancréas j'aurais un traitement Y. Le Dr Warner a écrit un rapport approfondi, recommandant une endoscopie avec une capsule radio pour aider à localiser la tumeur primaire. Une autre de ses recommandations était de prendre éventuellement de l'interféron alpha en même temps que la Sandostatine, dépendamment de la localisation de la tumeur primaire.
J'ai montré le rapport du Dr Warner à mes oncologues de Toronto et ils l'ont lu avec intérêt. Peu de temps après, j'ai entendu parler par quelqu'un de notre groupe SONNY, de médecins de London, Ontario, qui voyaient de nombreux patients atteints de Carcinoïde, alors j'ai demandé à mon généraliste de prendre un rendez-vous pour moi. Il l'a fait, et à l'été 2003, je suis allée à London, Ontario, où j'ai rencontré le Dr R et le Dr K.
J'ai informé mes médecins de Toronto que je voyais aussi les Drs R et K. J'ai fini par aller à London en octobre 2003, en février 2004 et en octobre 2004 pour des embolisations hépatiques au Lipiodol 131. Mes docteurs de Toronto considéraient que les embolisations pouvaient aider et étaient très à l'aise avec ces procédures pour moi.
La logique de ces procédures, comme m'expliquèrent mes médecins de London, était de réduire la taille des tumeurs et de couper le flux sanguin de l'artère hépatique vers le foie, assurant ainsi une diminution considérable du taux d'hormones circulant vers le foie et la destruction des tumeurs par le cocktail de Lipiodol. C'était mieux de s'occuper des tumeurs tant qu'elles étaient petites, m'expliquèrent-ils, avant qu'elles ne soient incontrôlables et qu'elles fassent plus de dommages.
En mars 2004, j'ai eu un nouveau problème, découvert par mon oncologue de Toronto, de thrombose d'une branche de la veine porte. Je suis allée voir le Dr B à la Clinique de Thrombose et Thalassémie de l'Hôpital de Toronto. Le Dr B m'a prescrit de la Coumadine, un anticoagulant, tant que j'étais malade. J'ai commencé avec des injections sous-cutanées puis je devais continuer avec des pilules, une fois que mon sang se stabiliserait. Le Dr B m'indiqua que la thrombose arrivait souvent chez les patients atteints de cancer.
Ma troisième embolisation au Lipiodol en octobre 2004 s'est très bien passée après qu'une échographie (au Mont Sinai) et un tomodensitogramme (à London) aient montrés qu'une majeure partie de la thrombose s'était dissipée.
Depuis la fin 2004 et jusqu'à début 2008. Je suis stable sans plus de croissance de tumeur.
Je continue à prendre de la Sandostatine 20 à action prolongée (LAR) tous les 28 jours et je suis sous 4 mg par jour de Coumadine.
Janvier 2008
Mise à jour de l'histoire, juillet 2009
Depuis que j'ai écrit mon histoire en janvier 2008, je suis heureuse de vous rapporter qu'il y a eu un petit changement à ma condition.
Mon médecin de Toronto m'a mise sous Sandostatine à action prolongée tous les 21 jours contrairement à tous les 28 jours pour assurer que je reste stable.
Nous sommes tous les deux intéressés à savoir où est localisée ma tumeur primaire mais nous n'avons toujours pas été capables de la débusquer. Jusqu'à présent aucun scan canadien ne peut la détecter.
Mais l'idée de la localiser est toujours présente et un certain nombre d'études faites en Amérique du Nord et en Europe mettent l'emphase sur le fait que la découverte et le retrait d'une tumeur neuroendocrine primaire peut allonger la durée de vie des patients. Mais je réalise que dans mon cas je vis très bien avec ma tumeur introuvable qui se cache quelque part. Et qui sait ce qui se passerait si je partais en voyage de découverte pour trouver en Europe un scanner suffisamment sensible pour la détecter ? Qu'est-ce que cela implique, incluant les coûts de ma quête si les scans du Canada ne sont pas assez sensibles pour la localiser ? Alors en attendant, je me sens bénie que mon cas paraisse indolent.
Je continue à avoir des tomodensitogrammes deux fois par an à London, Ontario, qui sont mis sur DVD et ensuite examinés par mes médecins de London et mon médecin de Toronto. J'ai aussi un Octreoscan et un MIBG une fois par an à London qui sont aussi mis sur DVD et je m'assure d'aller périodiquement à la bibliothèque des films de London pour commander un DVD de tous mes scans, pour être prête pour mon médecin de Toronto ou n'importe quel médecin qui voudrait les lire. Je commande une copie supplémentaire que je garde à la maison dans mon dossier de soins dans lequel je conserve tous les rapports et DVD.
Je suis heureuse que la résolution de mes Octreoscans et MIBG à London soit acceptable pour la communauté de Médecine Nucléaire européenne au cas où je sois référée hors du pays pour un traitement au Lutétium 177 ou à l'Yttrium 90 au Royaume-Uni. Ces traitements ne sont actuellement pas disponibles au Canada mais il a été prouvé qu'ils sont incroyablement efficaces grâce à de nombreuses études européennes. J'ai découvert au travers des années que toutes les techniques d'imagerie médicale nucléaire au Canada ne sont pas aussi efficaces. Parmi tous les résultats d'Ontario, UNIQUEMENT les résultats d'imagerie de London sont pris en considération par les médecins étrangers pour établir ce qui peut être mis en œuvre pour un patient lorsqu'il va suivre un traitement hors du pays.
En tentant de trouver ce qui me gardait stable depuis mes trois chimio-embolisations artérielles hépatiques au Lipiodol en 2003 et 2004, faisables seulement à London Ontario, j'ai demandé à mes médecins ce qu'ils en pensaient. La réponse de London a été que les embolisations au Lipiodol de London (HALCE pour Hepatic Arterial Lipiodol Chemo Embolizations) avaient été particulièrement efficaces.
Les embolisations du foie sont recommandées quand la chirurgie n'est pas faisable pour toutes sortes de raisons. Parfois la position des tumeurs et des vaisseaux sanguins fait que cette sorte de traitement est la meilleure.
Dans mon cas, j'étais considérée comme inopérable et donc candidate à l'embolisation hépatique, qui dans le cas de l'HALCE de London est réversible, ce qui signifie que l'artère hépatique n'est bloquée que temporairement. Ce potentiel de déblocage, tel que je l'ai compris, pave la voie pour d'autres traitements plus facilement que si l'artère hépatique reste bloquée, comme cela arrive avec certaines embolisations du foie à d'autres endroits.
Mon docteur de Toronto m'a fait remarquer qu'il avait été observé que sous Coumadine, l'anticoagulant que je prends, on peut avoir un effet de ralentissement de la croissance tumorale. Ma petite thrombose dans une branche de la veine porte que mon hématologue de Toronto disait causée par le cancer il y a cinq ans, est stable en taille, ce qui est rassurant.
Mon prochain tomodensitogramme à London sera en septembre 2009 avec un rendez-vous de suivi en Novembre 2009 et j'espère entendre la bonne nouvelle que ma stabilité en terme de croissance tumorale minimale ou nulle est maintenue.