L'histoire de Bev Claxton, 30 ans

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Pendant la fin de 2002 et au nouvel an 2003, j'étais enceinte de mon deuxième enfant. Pendant les derniers mois j'ai commencé à avoir des douleurs qui me rendaient malades au milieu de la nuit, toutes les nuits, avec des diarrhées de plus en plus importantes. J'ai juste pensé que, bon, même si elle était très différente de ma première grossesse, elles sont toutes différentes, et qu'entre être enceinte et avoir été diagnostiquée avec un SCI à 15 ans, tout ceci était normal. Après l'accouchement, les diarrhées ont augmenté significativement. Je suis passée de 165 livres (enceinte) à 125 livres en l'espace de 3-4 semaines (mon poids normal étant de 140 livres). Je continuais à être malade toutes les nuits et j'ai alors commencé à avoir des douleurs la journée aussi. J'ai parlé à mon généraliste qui m'a dit que c'était probablement hormonal, et que si ça n'allait pas mieux, il me ferait faire des analyses de sang.

Environ deux semaines plus tard, j'ai fait des analyses sanguines. Les enzymes du foie étaient élevées et j'ai eu un rendez-vous pour une échographie. L'échographie a montré des lésions, j'ai eu un rendez-vous pour un tomodensitogramme (scanner). Le scanner a montré des tumeurs, j'ai eu un rendez-vous pour un IRM. Après l'IRM, on m'a dit à tort que j'avais probablement le pire type de cancer du foie possible, et qu'il me restait 6 mois à un an à vivre. J'avais 26 ans, un enfant de deux ans et demi et un de quatre mois à la maison.

Ils m'ont pris rendez-vous pour une biopsie du foie le lendemain. Après qu'ils aient fait la biopsie, ils ont corrigé leur diagnostic en « Pas le pire, comme nous le pensions au départ, mais définitivement une forme de cancer ». Une semaine plus tard, j'ai reçu un appel pour me dire que c'était un carcinoïde neuroendocrine. Quand j'ai demandé au gastroentérologue ce que c'était, il n'avait que des informations limitées. J'ai eu un rendez-vous à l'unité locale d'oncologie le 6 septembre 2003. Quand j'ai rencontré l'oncologue, il m'a dit que c'était un type de cancer à croissance très lente, qu'ils me mettraient sous injections quotidiennes de sandostatine, qu'ils me ferait des scan tous les six mois et que c'était tout ce qu'ils pouvaient faire. Quand j'ai mentionné que je voulais une seconde opinion, ils m'ont dit d'y aller mais que ça ne changerait rien.

Après avoir appelé une agence locale du cancer au Canada et qu'ils m'aient dit qu'ils ne connaissaient rien à ce type de cancer, j'ai commencé à regarder en ligne. Il n'y avait que peu d'information. Finalement, j'ai trouvé le nom de Maureen Coleman et de quelques autres, et L était mentionné. J'ai demandé à mon médecin de famille de me référer et j'ai rencontré les médecins de London en janvier 2004.

Les membres de l'équipe de London savaient effectivement de quoi ils parlaient !! J'avais un carcinoïde neuroendocrine, une tumeur primaire inconnue et des métastases au foie. Ils ont répondu à toutes mes questions et m'ont donné de l'espoir. En l'espace d'un mois j'étais en chimio et en radiothérapie. J'y vais toujours pour une thérapie de maintenance, mes tumeurs sont stables et je sens qu'il y a quelqu'un qui se soucie vraiment de moi dans le monde médical.

En regardant en arrière, je crois que j'ai été mal diagnostiquée quand j'étais adolescente. On avait dit à ma mère que j'étais hypochondriaque car c'était seulement le SCI. Ils m'ont enlevé l'appendice car ils pensaient que cela pouvait causer l'inconfort. Tous les symptômes que j'avais adolescente sont les mêmes que maintenant, et quand j'ai été diagnostiquée, ma mère l'a dit à notre médecin de famille et il a répondu « On n'a pas cherché un cancer chez une jeune femme à ce moment-là, ce n'est pas un type de cancer que les gens de son âge peuvent avoir. ».

Aujourd'hui, quatre ans plus tard, j'ai beaucoup de chance, Mes tumeurs sont stables, j'ai une famille qui me soutient beaucoup et même si j'ai des crises de douleurs fréquentes, elles sont en général bien contrôlées par la médication. Le meilleur de tout, je suis toujours là avec mes enfants. Sans les conseils, le soutien et le traitement à London, je ne pense pas que je serais là pour écrire cette lettre.

Par Bev Claxton, décembre 2007, Ontario
Tumeur primaire inconnue, métastases au foie