Le journal du cancer de BD
6 septembre 2007
J'ai toujours cru, depuis ma jeunesse, que j'allais vivre une longue vie, peut-être même jusqu'à 100 ans. Mon arrière-grand-mère a vécu en santé jusqu'à ses 90 ans, tout comme mon arrière-grand-tante et mes grands-parents paternels. Cela me paraissait certain qu'une longue espérance de vie m'était assurée.
En janvier 2002, à l'âge de 32 ans, j'ai déménagé de Toronto pour les Iles Caïmans avec mon mari et notre fils de 7 mois. A peu près deux semaines après être arrivés, j'ai commencé à avoir des troubles de l'estomac. Ma première pensée a été « Je pensais que l'eau était potable ici! ». Après quelques jours, la sensation légèrement bizarre a disparu. Quelques semaines plus tard, la sensation est revenue pendant environ une semaine, et a à nouveau disparu. Quand l'inconfort est revenu peu de temps après cela (en mars), mon mari a insisté pour que j'aille voir un médecin. A cause su système de médecine privée au Grand Caïman, j'ai pu avoir un rendez-vous avec un gastro-entérologue aussitôt, et j'ai passé une échographie qui a révélé que j'avais une grosse tumeur. Je pense qu'ils pensaient au départ que c'était dans mon foie mais le tomodensitogramme a révélé que c'était dans mon pancréas. J'ai été renvoyée à Toronto et j'ai eu la chance de rencontrer immédiatement un chirurgien très réputé, le Dr X, directement à sa clinique de gastroentérologie de l'Hôpital X. Alors que les médecins ne pouvaient pas me dire si c'était cancéreux ou non, la tumeur mesurait 10cm, et de toutes façons elle devait être retirée, donc ils n'ont même pas fait de biopsie. Au départ, cela devait prendre environ six semaines avant que le Dr X puisse me trouver un créneau pour une chirurgie, mais j'ai été très chanceuse qu'il ait eu une annulation au milieu de notre rendez-vous. On m'a rapidement trouvé une place pour une opération de Whipple, « la Cadillac de la chirurgie générale », la semaine suivante à l'Hôpital X. Pendant le Whipple, également connu sous le nom de pancréaticoduodénectomie, on m'a enlevé la tête du pancréas, ainsi que la vésicule biliaire, certains ganglions lymphatiques, une partie de l'intestin grêle et une partie de l'estomac. Même après le Whipple, mon état d'esprit concernant mon espérance de vie n'avait pas changé. Jusqu'au retour de la pathologie, on m'avait dit que c'était indéterminé, mais que dans 4 cas sur 5 les « tumeurs de ce genre sont bénignes ». Alors j'ai cicatrisé après quelques mois et suis retournée à ma petite vie joyeuse, avec deux autres enfants en 2003 et 2005. J'avais des tomodensitogrammes tous les ans après cela mais c'était juste de la routine. Année après année, rien n'est apparu. Donc au rendez-vous de suivi de mes cinq ans (supposément le dernier), le 1er mai 2007, je suis entrée à l'Hôpital X seule, pensant que j'étais vraiment chanceuse de marcher en santé dans l'hospice des patients cancéreux.
Imaginez mon choc d'apprendre que j'avais trois petites taches sur le foie (plus une quatrième qui a été détectée plus tard à l'échographie). Et que je devais subir une chirurgie pour enlever environ 65% de mon foie… ceci, si tous les autres tests que l'hôpital allait me faire passer indiquaient qu'il n'y avait pas d'autres tumeurs dans mon corps. Si les tumeurs s'étaient propagées hors du foie, il ne suffirait pas d'enlever juste une partie du foie. Un des tests, un « Octreotide scan », a confirmé que ces tumeurs avaient métastasé de la tumeur d'origine dans mon pancréas. Cela signifiait que c'était un CANCER. Ce n'était pas un cancer pancréatique, heureusement, car il parait que c'est un des cancers les plus mortels. J'avais des « tumeurs neuroendocrines » qui prenaient leur origine dans le pancréas. Pour être plus précise, j'avais une tumeur non fonctionnelle des cellules des îlots, une forme très rare de cancer.
La « bonne nouvelle » était qu'aucune autre tumeur n'était détectée, et le Dr X était capable de réaliser la résection du foie le 27 juin 2007. J'ai trouvé le processus de cicatrisation beaucoup plus facile que pour le Whipple car mon système digestif n'avait pas été touché, et je trouvais véritablement que ma santé s'améliorait de jours en jours. Au bout d'un mois, je me sentais mieux à 85%. Les 15% restant semblent prendre beaucoup plus de temps, car mon côté est toujours quelque peu douloureux et ça me fait toujours mal quand j'ai un fou rire. Le Dr X m'a recommandé de voir un oncologue, mais il avait de sérieux doutes sur le fait qu'il ou elle me recommande un traitement. Après tout, il ne restait plus de tumeurs dans mon corps. De toute façon, les tumeurs neuroendocrines se développent lentement et la chimiothérapie cible les cellules à croissance rapide.
Mon rendez-vous avec l'oncologue Dr X était prévu le 21 août. Je n'y suis pas allée toute seule cette fois mais avec mon mari et ma belle-sœur médecin de famille pour me supporter. Il y aurait plus d'oreilles pour entendre et plus de cerveaux pour penser à des questions, si nécessaire. Ça s'est avéré extrêmement nécessaire. Le Dr X et son résident voulaient discuter de chimiothérapie avec moi. Ils suggéraient que même s'il n'y avait pas de tumeurs visibles à ce moment-là, cela ne signifiait pas nécessairement que le cancer ne se soit pas plus propagé. En fait, il était quasiment sûr qu'il s'était plus propagé, et que c'était à un niveau microscopique qui ne pouvait être détecté actuellement. Ainsi, le Dr X m'a dit que c'était la meilleure opportunité de tuer toutes les cellules cancéreuses que je pouvais porter. Si on attendait que les tumeurs grandissent suffisamment pour être détectées, elles ne pourraient plus être éradiquées, et tout ce qu'on pourrait alors faire serait palliatif. J'étais un peu traumatisée.
L'autre terrible nouvelle était que ce cancer était si rare qu'il n'y avait pas de données sur le fait que la chimiothérapie qu'elle me suggérait allait fonctionner sur les tumeurs neuroendocrines. Les médicaments offerts sont ceux utilisés pour le traitement du cancer du sein, à des doses différentes, ainsi que pour d'autres cancers qui ne répondent pas bien à la chimio. Voilà où j'en étais, on m'offrait une chimiothérapie agressive pour laquelle il n'y avait pas de preuve qu'elle fonctionnait dans une tentative d'éradication de tumeurs qu'on ne connaissait pas. Ça ressemblait un peu à un tir dans le noir. On m'a aussi prévenu qu'il y avait de sérieux risques d'effets secondaires à la chimio. Les effets secondaires communs qui arrivent pendant une chimio avec ces médicaments sont la nausée et les vomissements, la perte de cheveux, des douleurs et des saignements, de la fièvre et des risques d'infection. Les résultats à long terme pouvaient inclure des dommages aux reins, au cœur et au pancréas. Comme vous pouvez l'imaginer, tout ceci n'était pas très attrayant. J'avais plutôt envie de passer mon tour.
Malgré tout, les mots du Dr X me revinrent - que c'était la meilleure opportunité de tuer toutes les cellules cancéreuses qui pouvaient se cacher. Ma belle-sœur n'arrêtait pas de me demander si j'avais eu la chance cinq ans auparavant de stopper le cancer avant qu'il ne se propage à mon foie, ne l'aurais-je pas fait ? Bien sûr que oui, si j'avais été sure et certaine que ça aurait stoppé la propagation du cancer. Mais il n'y a pas de garantie que ces médicaments vont m'aider, et un risque qu'ils me nuisent irrémédiablement. Mais je ne cesse de penser à mes enfants qui ont besoin de leur maman. Je dois faire tout ce qui est possible pour rester aussi bien portante que possible aussi longtemps que possible. L'ironie de la chose c'est que malgré mes deux chirurgies, je ne me considère pas le moins du monde comme une personne malade. Je suis forte et pleine d'énergie, sans symptômes du cancer. Quand j'ai entendu que certains malades du cancer pensent que la chimiothérapie est la seule chose positive qu'ils peuvent faire pour se battre, je pense que subir la chimiothérapie va me transformer en personne malade.
Nous sommes partis en vacances pendant deux semaines jusqu'au rendez-vous avec le Dr S, et je commence tout juste à faire la recherche que j'ai désespérément besoin de faire. Je me penche sur la chimio avec l'information que j'ai déjà mais j'ai besoin d'en apprendre plus. Malheureusement, je sais que je n'aurai pas une réponse claire à mon dilemme. Nous demandons une seconde opinion d'un expert de Sloan Kettering à New York, mais je n'attends pas une recommandation nette et précise. Le Dr X elle-même ne nous a pas donné son « opinion », elle et son résident étaient d'accord que c'est une décision très difficile. Le Dr X m'a dit que si je choisissais la voie de la chimio, elle commencerait dans les trois mois après la chirurgie, qui sera dans trois semaines. Pour la première fois de ma vie, je sens que mes plans de longue vie ont été gâchés. La question est plutôt devenue combien de temps puis-je survivre.
11 septembre 2007
Je n'ai jamais été une grande parieuse mais j'ai la sensation que c'est ce que je fais à présent avec ma santé. S'abstenir de parier n'est malheureusement pas une option. Si je ne fais rien, alors je mise sur le fait que la résection du foie a capturé tout le cancer de mon corps et que je vais vivre une vie en pleine santé à partir de maintenant. Parce que si ce n'est pas le cas, on m'a dit que le cancer est incurable s'il se propage à des zones d'où on ne peut pas l'enlever. Si je décide de faire la chimio, je parie sur les conséquences, me débarrasser de tout le cancer qui peut se trouver dans mon organisme à un niveau microscopique vaut peut-être la peine de prendre les risques de toxicité et de dommages potentiels à mes organes par la chimio. La steptozotocine peut causer des dommages permanents aux reins ; la doxorubicine peut être toxique pour le cœur, parmi de nombreuses autres conséquences indésirables. Suis-je prête à prendre ces risques pour la mince possibilité que la chimio m'aide ? Je pense que c'est la décision la plus angoissante de ma vie.
28 novembre 2007
Ça m'a pris longtemps avant de revenir à ce journal. J'ai pu avoir un rendez-vous avec le Dr X à l'Institut du Cancer X de Boston au début d'octobre pour avoir une autre opinion. J'ai passé beaucoup de temps à chercher sur internet, et il semble être l'un des meilleurs experts sur les tumeurs neuroendocrines, menant de nombreuses études cliniques pour trouver de meilleures options de traitement que celles qui existent actuellement. Je devais lui envoyer tous les résultats de mes précédents tests, les rapports des médecins, les imageries sur DVD et les lames de pathologie avant d'y aller… et contrairement au Canada, j'ai dû supporter un grand nombre d'appels téléphoniques pour s'assurer que je pouvais payer pour le rendez-vous, même si j'avais donné mon numéro de carte Visa auparavant. En tous cas, le Dr X était génial. Son opinion était que la chimio n'était pas la solution car il n'y avait aucune preuve scientifique qu'une chimiothérapie adjuvante fonctionnerait dans mon cas. J'avais déjà changé de position depuis le dernier ajout à mon journal et j'avais décidé de ne pas subir la chimio sauf si le Dr X me présentait un argument irréfutable en sa faveur, donc c'était un soulagement d'entendre qu'il était d'accord avec moi. La seule pensée de la chimiothérapie pesait énormément sur mon bien-être émotionnel, et grâce à cette visite, j'ai été soulagée de ce poids.
Depuis ce rendez-vous, je suis retournée à une vie normale… à peu près. Contrairement aux cinq ans post-Whipple, où je ne savais pas que j'avais un cancer, je sais maintenant qu'il pourrait réapparaitre n'importe quand.
Je suis retournée travailler fin septembre et je vis ma vie quotidienne quasiment comme d'habitude, avec toutes ces tâches banales. Mais je ne prends plus rien pour acquis maintenant. C'est vraiment comme cela que tout le monde devrait vivre, mais pour la plupart des gens en santé, il est très facile d'oublier la fragilité de la vie. Le temps de qualité avec mes enfants est très précieux, car ma plus grande crainte quant au retour de la maladie est l'impact qu'elle aurait sur eux. À 2, 4 et 6 ans, ils ont besoin de moi. Pour dire la vérité, je suis torturée par l'idée que si je devais mourir, en grandissant, ils m'oublieraient inévitablement tout comme mon amour sans réserve pour eux. Mais je ne peux pas vivre une vie normale en me concentrant là-dessus. Je prends un jour à la fois et j'en profite comme il est : un jour sans cancer, ordinaire.
20 juillet 2009
Beaucoup de choses se sont passés depuis mon dernier message, je suppose. Moins d'un an après ma résection du foie, un tomodensitogramme a montré deux taches pâles sur mon foie. Elles ne se voyaient pas à l'Octréoscan et elles étaient trop petites pour que les médecins déterminent ce qu'elles étaient. Après les avoir gardées à l'œil pendant des mois, on m'a dit fin janvier que l'une de ces taches n'était rien en réalité – peut-être du tissu cicatriciel- mais que l'autre avait grossi et était devenu une tumeur de 1 cm que l'on devait enlever. Mon chirurgien m'a recommandé une nouvelle résection du foie, comme c'est le traitement standard, mais je n'avais aucunement envie de passer au travers de cela à nouveau s'il y avait une autre option. Si on pouvait me garantir qu'une autre résection du foie allait me guérir de toutes les tumeurs pour toujours, je ne me serais pas poser de question, mais j'avais eu une hépatectomie du lobe droit et une nouvelle tumeur avait été trouvée dans mon foie moins d'un an plus tard. On ne peut pas vivre sa vie sur la touche à se remettre d'une chirurgie trois mois par an ! J'avais fait des recherches sur l'ablation par radiofréquence (ARF) lorsque les taches étaient apparues et, alors que cette technologie n'était utilisée que depuis une dizaine d'années, j'ai trouvé les résultats assez impressionnants. C'est une technique où l'on vous place une aiguille à l'intérieur du corps, on la fait chauffer à des températures extrêmes en utilisant les ondes de radiofréquence et cela brûle les petites tumeurs.
J'ai eu un rendez-vous avec un radiologue interventionniste et j'ai été soulagée d'entendre qu'il pourrait pratiquer l'ARF sur ma tumeur. Mon chirurgien était préoccupé car en raison de son positionnement près de l'estomac, j'aurais pu ne pas être candidate. J'ai eu ma procédure en tant que patiente externe à l'Hôpital du Mont Sinaï le jeudi 25 février. La procédure est faite avec un guidage par échographie ou par tomodensitogramme alors que vous êtes éveillé mais lourdement sédaté, donc je m'en souviens vaguement. Mon médecin n'a utilisé que l'échographie, même s'il y avait un scanner à portée au cas où. La chose principale qui me reste à l'esprit est que les électrodes qu'on a placées sur mes jambes étaient terriblement froides ! La chose la plus surprenante est que je me sentais endormie mais incroyablement bien quand j'ai quitté l'hôpital quelques heures plus tard. Prendre de grande inspiration était un peu douloureux mais sans aucune comparaison possible avec une chirurgie majeure. Je me suis émerveillée d'être capable de rentrer et sortir du lit facilement et de marcher à une allure normale. C'était un bol d'air !
Je suis restée à la maison la première semaine pour prendre du repos comme on me l'avait indiqué, même si je me sentais vraiment bien. J'ai travaillé de la maison le mardi et je me sentais complètement bien donc je suis retournée au bureau le mercredi 4 mars. Les problèmes ont commencé juste quand je suis retournée au travail. A mi-chemin du retour de mon premier jour au travail, j'ai eu des frissons et je pouvais dire que j'avais de la fièvre. Ils vous préviennent sur quelque chose appelé le syndrome post-ablation, qui peut impliquer des symptômes grippaux, mais c'est censé arriver quelques jours après la procédure.
Pendant les quelques jours suivants, j'ai développé une assez forte fièvre (jusqu'à 105˚F). Je suis retournée à l'hôpital et j'ai passé un tomodensitogramme, mais aucune infection n'a été détectée. On m'a prescrit des antibiotiques, juste au cas où. La fièvre a persisté autour de 101.5 ˚F, même avec les médicaments et a finalement disparu au bout de neuf jours (la veille de mon départ de vacances en famille pour les congés de mars).
Pendant plusieurs semaines, j'ai continué à ressentir un peu d'inconfort dans la poitrine quand je prenais de grandes inspirations ou quand je me couchais dans certaines positions, mais c'est devenu moins perceptible avec le temps. Cela fait maintenant cinq mois que j'ai eu l'ablation et je me sens parfaitement bien. J'ai des imageries tous les 3 mois et je peux seulement espérer que nous nous sommes miraculeusement occupés de toutes les tumeurs qui se cachaient en moi.